Dekowska Monika

Walczymy o Monikę!

Mam na imię Monika i od urodzenia cierpię na postępującą genetyczną chorobę – Zespół Ehlersa-Danlosa. Choroba powoduje wady narządów wewnętrznych, sprawia że jeżdżę na wózku inwalidzkim oraz wywołuje tak silny BÓL całego ciała, że w ciągu dnia mogę tylko LEŻEĆ (!). Ten ból ogranicza moją samodzielność, dlatego wymagam stałej opieki, którą sprawuje moja chora onkologicznie mama. Wyobraź sobie, że bardzo boli Cię ząb i pomyśl, że ten ból trwa całą dobę i że tak wygląda całe Twoje życie. Tak jest u mnie. Na skali bólu od 0-10 ja żyję na poziomie 7 lub 8. Cały czas. Kiedy mam atak to ból jest na 9 poziomie. Mimo tych trudności ukończyłam studia i z wyróżnieniem obroniłam doktorat z psychologii. Niestety w moim stanie zdrowia normalna praca jest niemożliwa, dlatego jedynym środkiem utrzymania jest dla mnie RENTA SOCJALNA. Nie pokrywa ona jednak wysokich KOSZTÓW LECZENIA, nie mówiąc już o STAŁEJ REHABILITACJI , której potrzebuję, aby żyć! Bo bardzo chcę żyć! Jestem po 3 poważnych operacjach kręgosłupa. Moje leczenie to codzienna rehabilitacja (150zł za 1-2 godz. przez 5 dni w tygodniu) oraz liczne wizyty lekarskie średnio co 2 tyg. (200-400 zł za wizytę) plus badania laboratoryjne i obrazowe (ponad 1000 zł na 3 miesiące). Dwa lata temu zaczęły się u mnie kłopoty z oddychaniem, mój mózg zbyt często zapomina, że w nocy trzeba wziąć oddech, co zagraża mojemu zdrowiu i życiu. W oddychaniu pomaga mi aparat BiPAP, do którego regularnie trzeba wymieniać zużywające się elementy, tj. maskę (ponad 600 zł co 3 miesiące) oraz filtry do urządzenia firmy ResMed (1 filtr na miesiąc).