Macheta Zuzanna Ewa

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”zwraca się z uprzejmą prośba o wsparcie leczenia

Zuzia urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną skóry Epidermolysis Bullosa – wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Cierpi na jedną z cięższych nieuleczalnych postaci EB – postać dystroficzną. Jest jednym z 400-tu dzieci „motylków” żyjących w Polsce z tą chorobą (ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla). Codzienna pielęgnacja dziewczynki pochłania prawie całe dochody jej rodziny. Wiąże się to z zakupem specjalistycznych płynów do kąpieli, leków nierefundowanych, robionych na zamówienie, kompresów, igieł, maści. Zuzia musi nosić odzież lepszej jakości, która powinna być prana w hipoalergicznych proszkach.

Ze względu na problemy z przyjmowaniem pokarmów: problemy z przełykaniem, dławienie się, rany i pęcherze w jamie ustnej oraz problemy z wydalaniem, Zuzia na co dzień potrzebuje drogich odżywek i preparatów osłaniających oraz specjalnej diety. Jej znaczna niedowaga może skutkować gastrostomią oraz regresem w rozwoju intelektualnym.

Jedynymi opatrunkami, które przynoszą ulgę w cierpieniu Zuzi, są opatrunki sprowadzane ze Szwecji. Niestety są nierefundowane. Koszt jednego opatrunku w zależności od wielkości to 100-500 zł.

Zmiany na skórze i pęcherze u Zuzi uniemożliwiają konsultację w państwowych przychodniach, dlatego jest zdana na leczenie u prywatnych specjalistów. Schorzenie Zuzi jest tak rzadkie, że wywołuje nawet strach i zakłopotanie w środowisku lekarskim. Z powodu postępujących przykurczy palców i opóźnienia psychoruchowego, Zuzia potrzebuje stałej rehabilitacji, co wiąże się z kosztami dojazdu do większych ośrodków. Obecnie Zuzi pomaga neurologopeda, rehabilitant oraz psycholog. Nasza podopieczna wymaga całodobowej opieki, dlatego jej mama nie może podjąć pracy zawodowej.

Mamy nadzieję, że dzięki wspólnej, ciężkiej pracy Zuzia zacznie chodzić i komunikować się z otoczeniem oraz uda jej się oswoić ból.

Pomimo choroby Zuzia jest dzieckiem niezwykłym, potrafi pięknie malować farbami, układać niesamowite budowle z klocków, jest uzdolniona muzycznie.

Choroba Zuzi jest nieuleczalna, ale dzięki Państwa wsparciu i pomocy finansowej uda nam się poprawić jakość jej życia i złagodzić ciągłe cierpienie, żeby mogła cieszyć się dzieciństwem jak jej zdrowa siostra.

Dziękujemy w imieniu Zuzi i jej rodziców.