Kowalczyk Amelia Daria

Amelka choruje na bardzo rzadką chorobę – ARTROGRYPOZĘ (AMC) – chorobę mięśni i stawów, objawiającą się nie naturalnymi zniekształceniami, przykurczami oraz osłabieniem mięśni. W przypadku Córki zniekształcenie dotyczy stóp, kolan i bioder. Ze względy na fakt, że dzieci z tym schorzeniem w Polsce jest bardzo mało podjęta została decyzja o leczeniu Córki w niemieckiej klinice ortopedycznej dla dzieci w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. NFZ nie refunduje leczenia Amelii.

W tejże klinice Amelka przeszła pięć operacji: operacje lewej i prawej stopy, lewego kolana oraz bioder. Kilkukrotnie trzeba było zakupić specjalistyczne ortezy – szyny na nogi niemieckiej firmy POHLIG umożliwiające naukę chodzenia, utrzymujące nogi w pozycji pooperacyjnej. Koszt ortez to kwota 40 tys. zł.

Przed nami kolejny etap leczenia dziecka, możliwości lekarzy z Niemiec się wyczerpały. Nawiązany został kontakt ze światowej sławy specjalistą ortopedą – dr Paley z USA, który w 2018 r. w Warszawie otworzył Paley European Institute, gdzie leczy dzieci z ciężkimi wadami kończyn dolnych.

5 lipca 2021 r. amerykański ortopeda dr Feldman z Paley European Institute zoperowal lewą nogę Amelii, wykonana została osteotomia, dzięki której Amelka może już zginać nogę. Aktualnie Amelia jest bardzo intensywnie rehabilitowana, minimum dwa razy w tygodniu.

W październiku 2021 r. odbyła się wizyta kontrolna, pooperacyjna w Paley European Institute, dr Feldman był zadowolony z efektu operacyjnego, z siły mięśniowej, którą każdego dnia dzięki ciężkim ćwiczeniom odzyskuje Amelia.

W marcu 2022 r. odbyła się kolejna wizyta kontrolna. Lekarz prowadzący był zadowolony z zakresu zgięcia nogi, Amelia ma dalej intensywnie ćwiczyć.

Możliwie jak najszybciej pod koniec tego roku lub na początku 2023 r. planowana jest operacja wydłużenia lewej nogi (aktualnie, po osteotomii w lipcu 2021 r. różnica w długości nóg wynosi ok. 4 cm.). Na dzień dzisiejszy Amelka chodzi z wkładką wyrównująca w bucie.

Mamy wielką nadzieję, że będzie to ostatnia operacja naszej bohaterki!

Kosztorys operacji wydłużenia nogi wynosi 248 661,94 zł. Jest to cena jaką musimy zapłacić za to żeby nogi Amelii były równe, żeby nie doszło do skrzywienia postawy. Przy okazji operacji wyciągnięte zostaną blaszki/implanty zamocowane w kości podczas poprzedniej operacji osteotomii.

Operacja to teraz największe marzenie Amelki – naszej dzielnej nastolatki.

Prosimy o wsparcie, każde nawet najmniejsze jest na wagę złota!