Fudecka Wioleta

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla naszej podopiecznej Wioletty Fudeckiej.

Wioletka jest bardzo kochaną, spokojną, pogodną dziewczynką. Urodziła się 07.08.1986 r. z 10 punktami Apgar. 24 godziny po urodzeniu podana do karmienia przestawała oddychać i siniała – diagnoza – zachłystowe zapalenie płuc z niedotlenieniem. Do 7-go miesiąca trzykrotnie hospitalizowana. Kardiolog skierował dziecko do CZD z podejrzeniem wady serca, którą wykluczono. Neurochirurg zwrócił uwagę na lekką deformację główki na czole. Badania specjalistyczne dały wynik – uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy ze zmianami w płacie czołowym. Od tej pory Wiola była pod kontrolą specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka, gdyż wiadomo już było, iż będzie miała poważne problemy w rozwoju psychoruchowym.

Wioletka robiła niewielkie postępy. Na etapie półrocznego dziecka zatrzymała się na długo. Nie raczkowała, bawiła się rączkami, gaworzyła, siadała przy pomocy drugiej osoby, postawiona stała, lecz chodzenia uczyła się do 5-go roku życia. Lata upływały na pobytach w oddziałach CZD, na rehabilitacjach i wyciszaniu bezdechów. Gdy miała 6 lat wystąpiło nasilenie bezdechów, ponowne kilkumiesięczne pobyty w CZD. Ustawienie leków było trudne. Wtedy też postawiono diagnozę zespół RETTA niepełna postać (opóźnienie rozwoju psychoruchowego w stopniu znacznym). Choć Wiola poruszała się samodzielnie, to jednak musiała być ciągle asekurowana. Mózg nie wydawał poleceń na wykonywanie czynności, a także odruchów obronnych. Tak pozostało do dnia dzisiejszego. Do 13-tego roku życia Wiola miała nauczanie indywidualne w domu, natomiast od tego czasu mama dowozi córkę do Zespołu Szkół Specjalnych Nr 1 w Konstancinie-Jeziornie, gdzie jest uczennicą grupy rewalidacyjno-wychowawczej.

Do 18 roku życia była leczona w CZD jako dziewczynka z zespołem „Retta”. W wieku 20 lat zdiagnozowano Wiolę genetycznie. Wyniki otrzymano na podstawie współpracy z ośrodkiem niemieckim. Diagnoza: zespół PITT-HOPKINS SYNDROM. Zespół ten jest niepełnosprawnością złożoną, wywołaną zaburzeniem głównie rozwoju układu nerwowego oraz wadami innych układów bądź narządów wewnętrznych. Osiągnięcie samodzielności jest ograniczone brakiem możliwości samodzielnego chodzenia i uwarunkowane stanem umysłowym. W rozwoju umysłowym i emocjonalnym ważna jest pomoc psychologiczna i pedagogiczna oraz akceptacja odmienności dziecka przez najbliższe otoczenie. Ważna jest obserwacja w kierunku skrzywienia kręgosłupa i odpowiednie postępowanie profilaktyczne. Wskazana jest stała opieka wielospecjalistyczna: pediatryczna, ortopedyczna, neurologiczna, rehabilitacyjna, psychologiczna, pedagogiczna i logopedyczna. Korzystne są pobyty w warunkach sanatoryjnych przynajmniej raz do roku, a także kontakt z grupami rówieśników.

Niestety opieka oraz rehabilitacja pochłaniają znaczne środki finansowe, które przewyższają możliwości rodziny.

Każda Państwa pomoc, nawet najmniejsza jest niezwykle istotna, pozwoli na poprawę komfortu życia Wioletki.