Paradecka Nadia

Nadia choruje na rzadką chorobę o podłożu genetycznym Zespół Retta. Do pewnego momentu córka rozwijała się dobrze, zaczęła opanowywać różne umiejętności. Po pewnym czasie rozwój stanął w miejscu, a potem zaczął się cofać, czyli to co udało się córce osiągnąć w pierwszych latach życia-zaczęła tracić. Zaczęły się pojawiać niepokojące zachowania i dodatkowe schorzenia. Półtora roku badań, konsultacji, pobytów szpitalnych zakończył się postawieniem diagnozy zespołu Retta. Cały czas walczymy o córkę, o jej funkcjonowanie, o jakość jej życia. Córka oprócz choroby podstawowej, czyli zespołu Retta ma także: hiperwentylacje – które są już jej sposobem oddychania i bardzo utrudniają jej funkcjonowanie, padaczkę, zespół chiari1, skoliozę, osteoporozę, insulinooporność, problemy ze strony układu pokarmowego (nietolerancje pokarmową, zaparcia, wzdęcia, refluks), zaburzenia snu. Jest osobą niemówiącą, ale starającą się porozumiewać z otoczeniem wzrokiem. Córka nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie używa rąk, ponieważ ruchy celowe także się wycofały. Nadia jest osobą chodzącą, niestety wymaga asekuracji ze w względu na zaburzenia równowagi, niskie napięcie mięśniowe. Córka nie jest samodzielna w żadnej sferze życia i wymaga całodobowej opieki. Obok zajęć edukacyjnych Nadia ma zapewnione zajęcia przede wszystkim rehabilitacyjne, basen i różnorodne terapie, aby rozwijać ją poznawczo i społecznie. Jest pod opieką wielu specjalistów z różnych dziedzin medycyny. Rehabilitacja, zajęcia, konsultacje lekarskie, produkty dietetyczne, zakup leków, sprzętów i pomocy do komunikacji czy ułatwiających codzienne funkcjonowanie córce niesie ze sobą ogrom kosztów. Dlatego prosimy o wsparcie.