Zeszutek Dawid Szymon

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o wsparcie swojego podopiecznego Dawida Zeszutka.

„Niech nasza droga będzie wspólna.
Niech nasza modlitwa będzie pokorna.
Niech nasza miłość będzie potężna.
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego,
Co się tej nadziei może sprzeciwiać.”
(Jan Paweł II)

Dawidek od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę, o nieznanej przyczynie, polegającą na występowaniu wielostawowych przykurczy.

ARTROGRYPOZA – Arthrogryposis Multiplex Congenita – zwana również jest wrodzoną sztywnością stawów lub płodowym zbliznowaceniem mięśni. Występuje rzadko (3 przypadki na 10 000 żywo urodzonych dzieci). Pierwsze doniesienia o AMC pojawiły się w roku 1841. Neurologicznie niewłaściwy rozwój płodu między 8 a 11 tygodniem ciąży spowodowany wewnątrzmacicznym jego unieruchomieniem, w określonym położeniu prowadzi (w zależności od ułożenia) do przykurczów zgięciowych lub wyprostnych oraz do zaburzeń w rozwoju mięśni (zmiany w tkance łącznej, hipoplazja, niedowład).

U Dawidka choroba objęła globalną hipotonię (obniżenie napięcia mięśniowego całego ciała) z przykurczami w obrębie dużych stawów – przykurcze wyprostne w stawach kolanowych, znaczne ograniczenie ruchomości obręczy barowej i odwodzenia w stawach biodrowych oraz przykurcze zgięciowe kciuków i niewielkie ograniczenie wyprostu stawów łokciowych.

PRZESZŁOŚĆ:
W pierwszych chwilach życia wydawało się, że wszystko w porządku. Lekkie przykurcze spowodowane złym ułożeniem w brzuszku, które miały niedługo ustąpić…Dawid trafił do inkubatora na rozgrzanie – tak powiedziała Pani doktor… Przykurcze nie ustępowały… Parę godzin później mama naszego podopiecznego usłyszała, że dziecko przeniesiono na odział intensywnej terapii z powodu niewydolności oddechowej, łagodnej hipokinezji mięśnia sercowego i przetrwałego krążenia płodowego. Konsultacje: neurologiczne, ortopedyczne i genetyczne brzmiały jak wyrok…Pierwsze ćwiczenia z Dawidkiem rozpoczęto w drugim tygodniu życia – zaraz po ustąpieniu niewydolności oddechowej i zakończeniu tlenoterapii – jeszcze w czasie pobytu na oddziale intensywnej terapii.
Konsultacje lekarskie nie dawały wielkich nadziei. Nieprawidłowy stan neurologiczny spowodował, że większość czasu chłopiec spędzał w pozycji leżącej. Nie potrafił obrócić się z plecków na brzuszek, musiał włożyć dużo wysiłku, aby obrócić się z boku na bok. Nie potrafił sam siedzieć i podnieść, choć na chwilkę główki leżąc na brzuszku. Dzięki codziennej rehabilitacji Dawid od urodzenia zrobił ogromne postępy.

OBECNIE:
Dzień Dawidka nie wygląda tak, jak innych, zdrowych dzieci. Podczas, gdy jego rówieśnicy beztrosko bawią się czy chodzą do przedszkola Dawid intensywnie ćwiczy. Systematyczna i wielokrotna w ciągu dnia rehabilitacja jest jednym z najważniejszych codziennych zajęć rodziny. Ćwiczenia wykonują sami w domu, jak również z terapeutami.

Rehabilitacja zajmuje ok. 5 godzin dziennie i obejmuje:
• Terapię Vojty – 3 razy dziennie
• Terapię manualną – codziennie
• Terapię mięśniowo-powięziową – 3 razy w tygodniu
• Terapię cranio-sacralną – raz w tygodniu
• elementy terapii NDT Bobach i PNF- 2 razy w tygodniu
• Basen
• Terapia zajęciowa – raz w tygodniu
• Ćwiczenia neurologopedyczne (neurofunkcjonalna reorganizacja rozwoju wg Beatrize Padovano oraz terapia ustno-twarzowa wg koncepcji Castillo Moralesa- codziennie
(Niestety Fundusz Zdrowia gwarantuje Dawidkowi tylko niektóre z powyżej wymienionych terapii i tylko po jednej wizycie tygodniowo).

Rodzice są świadomi, że czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania – jej zaprzestanie zaprzepaści dotychczasowe postępy i nasili przykurcze. Stała i kosztowna rehabilitacja, to jedyna nadzieja dla naszego podopiecznego.

Dawidek jest również pod stałą ogólnopediatryczną i specjalistyczną opieką lekarską:
• neurologiczną
• ortopedyczną (w kraju i za granicą)
• kardiologiczną
• psychologiczną
• genetyczną

Dotychczasowe osiągnięcia:
Od ponad roku Dawidek chodzi o własnych siłach. Potrafi schylić się po niewielką zabawkę oraz samodzielnie usiąść na swoim krzesełku i z niego wstać.

Przed rodzina i Dawidem kolejne wyzwania:
Dawidek nadal zależny jest od rodziców. Każde nawet najmniejsze potknięcie może skończyć się upadkiem, w wyniku którego bardzo często obrywa głowa.
Słabe mięśnie obręczy barkowej powodują, że chłopiec nie podnosi rączek do góry oraz nie wyciąga ich w bok i przed siebie. Uniemożliwia to: obronę przed upadkiem, samodzielne wstawanie z podłogi, ubieranie czy rozbieranie się. Znacznie utrudnia: samodzielne siadanie z płaskiego, jedzenie i sięganie po wyżej postawione przedmioty. Chłopiec musi włożyć dużo wysiłku, aby z pomocą rodziców móc usiąść. W nocy, przykryty kołdrą, nadal potrzebuje pomocy, aby obrócić się z boku na bok. Mimo długotrwałej rehabilitacji Dawidek nie radzi sobie w niższych pozycjach, tzn. nie potrafi utrzymywać głowy leżąc na brzuszku, nie pełza i nie raczkuje.

Przed rodziną jeszcze dużo pracy – długotrwałej i ciężkiej rehabilitacji ukierunkowanej głównie na wzmacnianie:
– nadal słabych mięśni skośnych brzuszka,
– znacznie obniżonego napięcia mięśni,
– obręczy barkowej.

Największym wyzwaniem jest i będzie:
– wstawanie z pozycji leżącej
– chodzenie po schodach, które znacznie utrudniają ograniczenia w zakresie zginania kolan (obecnie ponad 90 stopni biernego zgięcia kolan)
– nauka podstawowych czynności: ubierania, rozbierania, mycia.

Dawidek jest bardzo wesołym i ciekawym świata chłopcem. Dzielnie stawia czoła wszystkim napotkanym trudnością. Pogodą ducha i komunikatywnością wobec otoczenia nadrabia braki wynikające z niepełnosprawności ruchowej. Wiemy, że codziennym trudem i wysiłkiem włożonym w serię intensywnych ćwiczeń zmierza w kierunku lepszego jutra.

Chcąc zapewnić chłopcu w przyszłości jak najbardziej samodzielne funkcjonowanie, zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie z Państwa strony.

* * * * * *
„Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, jeśli się ją dzieli.”
Albert Schweitzer

Serdecznie i z całego serca dziękujemy Wszystkim darczyńcom oraz osobom, którzy pamiętali o Dawidku w zeznaniach podatkowych za lata 2011, 2012 i 2013 przekazując 1% swojego podatku. To niesamowite, ilu osobom los Dawidka nie jest obojętny. Razem z Rodzicami, jesteśmy bardzo wdzięczni. To nieoceniona pomoc, dzięki której będą mogli w dalszym ciągu realizować plany dotyczące rehabilitacji Dawidka. Mamy świadomość, że potrzebujących, właśnie takiej pomocy, jest bardzo wiele…

Dziękujemy również osobom, które pomogły w akcji promującej przekazywanie 1% podatku na rzecz Dawidka, to dzięki nim informacja o naszej kampanii dotarła do szerokiego grona podatników.

Gdy tyle serc bije w naszą stronę,
każdy dzień jest jaśniejszy i łatwiej idzie się do przodu.

Za pamięć i wsparcie Dziękujemy…
Fundacja w imieniu Rodziców, Joli i Kamila