Pinkosz Pola

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z ogromną prośbą o wsparcie dla Poli Pinkosz.

Pola urodziła się 31 sierpnia, 2011r. jako wcześniak (miesiąc przed wyznaczoną datą porodu). Jej stan po urodzeniu był bardzo ciężki, miała problemy z oddychaniem, dlatego musiała zostać podłączona do respiratora. Już podczas pierwszych badań zdiagnozowano wiele nieprawidłowości, m.in. wiotkość mięśni, wylewy dokomorowe II stopnia, brak odruchu ssania, drożny otwór owalny w sercu.

Dzięki ogromnej sile walki Pola, już niedługo po urodzeniu, mogła zacząć samodzielne oddychanie. Ogromnym problemem było jednak jedzenie. Przez pierwsze tygodnie mleko podawane było sondą bezpośrednio do żołądka. Mimo usilnych starań (masażom języczka, podniebienia, stymulacji buźki) problemowi temu nie szło zapobiec. Nakarmienie Polki trwało czasem ponad godzinę, co powodowało u niej ogromne zmęczenie.

Kolejnym ogromnym problemem była wiotkość mięśni. Pola praktycznie w ogóle się nie poruszała. Niesamowitą radością dla rodziców było, jak Pola poruszyła paluszkiem u rączki lub nóżki. Nawet otwarcie oczek było nie lada wyczynem. W 2 tygodniu życia Pola rozpoczęła rehabilitację metodą Vojty, która jest kontynuowana do chwili obecnej.

W 2 tygodniu życia też padło podejrzenie, iż dziecko ma zespół Pradera – Williego. Był to dla rodziców ogromny szok. Po pierwsze, nigdy nawet nie słyszeli o takim schorzeniu, a po drugie, nie umieli dopuścić do siebie myśli, że ich pierwsze dziecko, tak bardzo wyczekiwane i kochane, może być chore i to nieuleczalnie. Pobrano krew na badanie genetyczne. Po kolejnych dwóch tygodniach rodzice dostaliśmy wynik. Wynik, który całkowicie zmienił ich życie – Pola ma zespół Pradera – Williego.

Zespół Pradera – Williego jest bardzo rzadką chorobą genetyczną występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń. Głównym problemem chorego jest brak uczucia sytości i niskie zapotrzebowanie na energię, a co za tym idzie możliwość gigantycznej otyłości sięgającej czasem 200 % normy. Obecnie nie jest znany lek na tę chorobę. Jedynym dostępnym środkiem, który poprawia metabolizm i zwiększa siłę mięśniową jest hormon wzrostu. Dla chorych bardzo ważna jest odpowiednia, intensywna rehabilitacja oraz wielospecjalistyczna opieka.

Pola od 7 miesiąca życia przyjmuje hormon wzrostu (codziennie dostaje zastrzyk). Ponadto jest intensywnie rehabilitowana. W domu rodzice rehabilitują córkę metodą Vojty. Dodatkowo stymulują córkę logopedycznie. Dwa razy w tygodniu Pola jeździ na rehabilitację metodą Bobath. Ponadto w tygodniu uczestniczymy w hipoterapii, zajęciach na basenie i zajęciach z neurologopedą.

W wieku 6 miesięcy po raz pierwszy uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym. Profesjonalna rehabilitacja przynosi bardzo duże postępy w jej rozwoju ruchowym. Niestety, turnusy te nie są refundowane przez NFZ. Koszt jednego takiego wyjazdy wynosi ok. 2 tysięcy złotych. Do chwili obecnej Pola uczestniczyła w 14 turnusach rehabilitacyjnych.

Ponadto Pola jest pod stałą opieką wielu poradni, m.in.: endokrynologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, genetycznej, okulistycznej, neurologopedycznej, wcześniaków, zaburzeń wieku rozwojowego, rehabilitacyjnej, laryngologicznej, psychologicznej, metabolicznej, nefrologicznej. Wiele wizyt, to wizyty prywatne.

Mimo intensywnej i ciężkiej rehabilitacji, wielu specjalistycznych wizyt, Pola jest bardzo radosnym dzieckiem. Uśmiech rzadko schodzi z jej buźki.

Mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają, ale pozwalają wiele zdziałać! Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdą okazaną pomoc na dalsze leczenie i rehabilitację Poli. Bardzo dziękujemy za każdy dar serca.