Kozak Jan

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Jasia Kozaka.

Jaś urodził się 22 listopada 2012 roku, z otwartą przepukliną oponowo–rdzeniową części lędźwiowej (rozszczep kręgosłupa), która spowodowała niedowład wiotki kończyn dolnych, piętowe ustawienie stóp, brak odruchów skokowych i podeszwowych, porażenie zwieraczy odbytu i cewki moczowej, wodogłowie oraz zespół Arnolda Chiariego typ II.

Jeszcze tego samego dnia chłopiec został przewieziony z Rudy Śląskiej do Chorzowa na zabieg operacyjny zamknięcia przepukliny. Po 7 dniach pobytu na oddziale intensywnej terapii został przeniesiony na odział chirurgii dziecięcej, gdzie wkońcu mógł przebywać ze swoją mamą. Trzytygodniowy pobyt w szpitalu polegał na dbaniu o ranę pooperacyjną (zmiana opatrunku) oraz obserwacji wodogłowia, które niestety pojawiło się wskutek zamknięcia przepukliny.

W drugim miesiącu życia Jaś znów znalazł się na oddziale chirurgii dziecięcej z powodu konieczności wykonania rezonansu magnetycznego, który potwierdził wadę wrodzoną mózgu – zespół Arnolda Chiariego typ II. Kolejny miesiąc życia rozpoczął się pobytem w szpitalu, podczas którego zrobiono punkcję – zmierzono ciśnienie śródczaszkowe i zbadano płyny mózgowo–rdzeniowe. Ze względu na niskie ciśnienie wewnątrzkomorowe (marzec 2013r.) nie jest konieczne wstawienie zastawki komorowo–otrzewnowej, jednak w dalszym ciągu trzeba intensywnie obserwować wodogłowie, gdyż ciągle niepokojąco poszerza się układ komorowy, rośnie więc głębokość i szerokość komór.

W marcu badania usg głowy Jasia oraz rezonans magnetyczny zostały pokazane prof. Manderze.  Pan profesor stwierdził, że zespół Arnolda Chiariego typ II jest u Jasia nieaktywny, nie ma oznak tej choroby. Stwierdził także, iż Jasiu raczej nie będzie musiał mieć zastawki, gdyż wodogłowie u niego nie rośnie w zatrważającym tempie. Słowa te się potwierdziły, gdyż koło kwietnia-maja wodogłowie zaczęło się zatrzymywać i na chwile obecną ( grudzień 2013r.) nie wymaga wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Obecnie obwód głowy Jasia mieści się w normie przewidzianej dla jego rówieśników.

Oprócz ciągłej obserwacji wodogłowia i w związku z tym wizyt kontrolnych w poradni chirurgicznej w Chorzowie (pomiar za pomocą USG szerokości i głębokości komór bocznych), należy kontrolować mocz Jasia. Badania moczu muszą być wykonywane co 2 tygodnie, ze względu na porażenie pęcherza moczowego i wiążące się z tym ciągłe infekcje. Bardzo ważne jest, by nie powstawały zastoje moczu, które bardzo mogłyby zaszkodzić nerkom Jasia. Co 3 miesiące należy wykonywać badania urodynamiczne, USG jamy brzusznej, pomiar zalegania moczu. Pierwsze badanie urodynamiczne Jaś miał wykonane w prywatnym gabinecie urologicznym dr Skobejko w Warszawie (20 lipca 2013r.). Badanie wykazało, iż Jasiu ma nadreaktywny wypieracz, a więc jego ciśnienie jest zbyt wysokie , dlatego należy podawać lek obniżający ciśnienie w pęcherzu (vesicare) oraz lek zwiotczający zwieracz (cardura). Vesicare może powodować zastoje moczu, dlatego tak istotna jest jego kontrola. Okazało się, że pęcherz Jasia jest bardzo mały, wysokociśnieniowy, że nie magazynuje zbyt wiele moczu. Profilaktycznie Jasiu dostaje furagin, by zapobiegał infekcjom układu moczowego. Jednak jeśli jest poważna infekcja, lek ten nie pomaga i wtedy należy podać antybiotyk. W lipcu i sierpniu 2013r. Jasiu był 3 razy w szpitalu ze względu na infekcje pęcherza moczowego i trzykrotnie miał podawane antybiotyki. W sierpniu Jasiu miał u dr Skobejko badanie pomiaru zalegania moczu, które wykazało, że na tę chwilę nie trzeba cewnikować Jasia, bo nie ma zalegań moczu. W październiku Jaś miał wykonane kolejne badanie urodynamiczne, w gabinecie dr Skobejko w Warszawie, które wykazało, iż pęcherz Jasia się nieco powiększył a ciśnienie wypieracza się obniżyło. To znaczy, że leki odpowiednio działają powodując rozwój pęcherza. Żeby pęcherz lepiej funkcjonował i nie był taki ściśnięty należy wyeliminować zaparcia, co jest bardzo trudne, gdyż perystaltyka jelit Jasia działa dużo wolniej niż u zdrowego dziecka. Jest to kolejny duży problem Jasia, gdyż nawet dieta bogata w błonnik nie przynosi wystarczających efektów.

W listopadzie Jasiu trzykrotnie się ,,zaniósł”, co doprowadziło do utraty przytomności. Za trzecim razem Jasiu tak długo nie oddychał, że pojawiły się drgawki i prężenia. Dwukrotnie pogotowie zabierało Jasia do szpitala. Seria badań wykazała napady bezdechu afektywnego, który polega na tym, że Jasiu na tle emocjonalnym wpada w bezdech (np. się zdenerwuje i zaczyna płakać), który może doprowadzić nawet do utraty przytomności. Jeśli dziecko jest długo nieprzytomne to mogą wystąpić drgawki i prężenia.

Jedyną szansą na samodzielne poruszanie się chłopca w przyszłości jest intensywna rehabilitacja i leczenie. Jaś jest rehabilitowany od momentu pojawienia się w domu. Podstawową metodą rehabilitacji są ćwiczenia Vojty, które rodzice Jasia wykonują codziennie, cztery razy w ciągu dnia pod kontrolą certyfikowanego terapeuty. Niestety taka kontrola odbywa się 1-2 razy w tygodniu w Wojewódzkim Zakładzie Opieki Zdrowotnej nad Matką, Dzieckiem i Młodzieżą. Tylko 1 lub jak się uda 2 godziny tygodniowo rehabilitacji jest refundowana przez NFZ, a to jest zdecydowanie za mało, by osiągnąć jakiekolwiek postępy. Dlatego konieczne jest rehabilitowanie Jasia dodatkowo trzy razy w tygodniu metodą NDT- Bobath, w prywatnym gabinecie. Ponadto do Jasia dwa razy w tygodniu przyjeżdża prywatnie rehabilitantka Vojty. Dodatkowo Jaś znajduje się pod opieką takich specjalistów jak: neurologa, nefrologa, neurochirurga, ortopedy, okulisty, chirurga, lekarza rehabilitacji, urologa, audiologa kardiologa.

Prywatna rehabilitacja, regularne wizyty lekarskie (w tym również prywatne) m.in. w szpitalach i gabinetach w Tychach, Chorzowie, Łodzi, Zabrzu, Warszawie) konieczność zakupienia sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, wiążą się z olbrzymimi kosztami, których rodzice Jasia nie są w stanie samodzielnie pokrywać, ze względu na trudną sytuację finansową.

W lipcu rodzice na własny koszt zakupili Jasiowi łuski ortopedyczne (sprowadzone z Irlandii łuski firmy Cascade), gdyż porażone stopy chłopca układają się szpotawo i piętowo. Ortezy zapobiegną dalszym zniekształceniom stóp, do których dochodzi wskutek uszkodzenia rdzenia kręgowego. Niestety już niedługo Jaś wyrośnie z tych ortez i będzie trzeba kupić kolejne, większe.

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie dalszego leczenia, rehabilitacji oraz zakupu niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego dla Jasia.

Dziękujemy Państwu za każdy dar podyktowany sercem.