Homola Karol

To mało powiedziane, że chcemy prosić o pomoc, o pomoc prosi się, jak zrywka nie chce się otworzyć w biedronce.

Karol, lat 12 we wrześniu, ur. 41 tydzień, 10 Apgarów, 3800g, dziś 20 kilo po obiedzie, brak jakiegokolwiek kroku milowego.

Słyszeliśmy, że to po szczepieniu, ale już wcześniej wydawał się nam synek niesamowicie spokojnym człowiekiem.

Słyszeliśmy, że ma padaczkę, ale po kilku latach eksperymentów z różnymi buteleczkami poprosiliśmy o video eeg i odstawienie leków. I to były najspokojniejsze, najbardziej komfortowe lata jego życia.

Słyszeliśmy, że ma ślepotę korową, a dziś obsługuje wzrokiem tableta, przełącza między aplikacjami, na bezludnej wyspie buduje most ze znalezionych kamieni, rzuca z komunikatora „to brutalne”, jak wyganiam kota z domu.

Słyszeliśmy, że nic nie rozumie, tylko nam się zdaje, że śmieje się, jak sobie żartujemy. A dziś dzięki p. Katarzynie Włodarczyk posługuje się komunikacją alternatywną AAC, odpowiada nam gestami twarzy na pytania: że chce Mercurego, że chce grać w Kinkę, że jakieś dziecko płacze, że zjadłby mięcho i że chce tak jak one (siostry) leżeć na blacie i robić ciasteczka! I woła (jak młody wilk) o litościwe zakończenie dyskusji na jego temat, czego nie cierpi 🙂

Nie mamy diagnozy, nie wiemy, dlaczego nigdy nie zrobił żadnego kroku milowego. Objawowo ma czterokończynowe porażenie mózgowe, korowe zaburzenia widzenia, bóle neuropatyczne, zwiększone napięcie mięśniowe.

Nie przepadam za opisywaniem dziecka ilością „nie” (w jednej z opinii przedszkolnych miał ich 27 na jednej stronie a4!), ale jego życie nie należy do najłatwiejszych. Wymaga stałej rehabilitacji, która wydaje się być kroplą w morzu na prześladujące go mocne napięcie mięśniowe, wymaga kontroli tułowia i głowy przy siedzeniu czy jeździe w fotelikach. Kontroluje ruchy głowy na bok i oczu.

To co go spotkało i czego codziennie doświadczamy jest dla nas zupełnie niezrozumiałe, jesteśmy bezbronni wobec tego cierpienia, jedna jego przespana noc ma miarę beztroskiego Bali, założenie swetra bez bólu jest jak pianka na dwa palce w latte, bezproblemowa podróż jak pozytywny wynik negatywnego testu.

A przy tym syn codziennie nas zawstydza, bo nigdy nie rozpamiętuje bólu, przestaje płakać jak tylko czuje ulgę, nie marudzi, nie wybrzydza, zawsze współpracuje na ćwiczeniach, cierpliwie czeka, jak jesteśmy zajęci, rozpieszcza swoje trzy siostry i chętnie się z nimi dzieli. Choćby nie spał pół nocy – wita się ze mną uśmiechem.

Karol uwielbia grać w gry komputerowe (te przystosowane do eyetrackingu), gmerać w ustawieniach komputera, jak nikt nie widzi (kiedyś kupił sobie styropianowy samolot na allegro), słuchać audiobooków popularnonaukowych, Lindgren, muzyki Mercurego i Pavarottiego, oglądać filmy o dinozaurach, kosmosie i drapieżnikach.

Dziękujemy za każdą pomoc: każdą złotówkę, udostępnianie, 1.5% podatku, dobre myśli i modlitwy!