Smaga Agata

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”  zwraca się z uprzejmą prośbą  o wsparcie dla Agatki Smagi.

Agatka urodziła się 16 maja 2006 roku. Jest wesołą i pełną życia dziewczynką. Uwielbia zwierzęta: konie, delfiny, ale przede wszystkim psy, ich los jest dla niej bardzo ważny. Gdy dorośnie chce zostać 'weterynarką’. Poza tym uwielbia tańczyć, śpiewać i wykonywać prace plastyczne. Razem z mamą stworzyła już nie jedno dzieło – dzięki temu uczyła się skupiania uwagi, wytrwałości, budzenia wyobraźni oraz wyrażania emocji. Ma wysoki iloraz inteligencji, ale to nie pomaga jej w odnalezieniu się w życiu. Potrzebuje schematów, odpowiednich komunikatów, inaczej się gubi ponieważ każda nowa sytuacja, nagłe zdarzenie czy zmiana otoczenia wywołuje lęk, panikę, izolację, regres.

Jej walka o życie zaczęła się w chwili porodu. Wygrała! Jednak problemy zdrowotne zaczęły pokazywać się niemalże od razu. Pierwsze 2-3 lata to ciągłe powroty do szpitala., Stwierdzono u niej refluks żołądkowo- przełykowy. Wszystkie noce budziły lęk, by Agatka nie zachłysnęła się treścią pokarmową. To zagrażało bezpośrednio jej życiu – kilkakrotnie miała bezdechy, siniała ponieważ miała zatkane drogi oddechowe. Musiała spać niemalże w pozycji pionowej.

W Centrum Zdrowia Dziecka w trakcie badań wyszło, że jej żołądek również nie trawi właściwie pokarmu, dlatego zaczęto stosować dietę bogatoresztkową. Kiedy udało się wygrać z refluksem,  „wkradła się” astma oskrzelowa. Kolejne lata były o tyle łaskawsze, że Agatka była w domu –choć zazwyczaj tylko tydzień w miesiącu była zdrowa. Ciągle na lekach i przy nebulizatorze. Przyjmowała szczepionki odpornościowe, by wesprzeć jej organizm w tej nierównej walce, by mogła wreszcie korzystać z dobrodziejstw natury tak jak inne dzieci.

W wieku 5 lat zdiagnozowano występujące zaburzenia integracji sensorycznej. Ma nadwrażliwość na dotyk. Jej organizm nie reaguje prawidłowo na bodźce, odbiera te, które dla zdrowych dzieci są nieuchwytne, a przez to czuje dyskomfort. Ból sprawia jej metka, szew w ubraniu, faktura ubrania. W przypadku przeciążenia, czyli odbioru zbyt dużej i gwałtownej ilości bodźców reaguje również na dźwięki .

8 lutego 2013 r. padła jednoznaczna diagnoza: zespół Aspergera – spektrum autyzmu, gdzie wpisuje się również impulsywność, nadpobudliwość psychoruchową. Wszystko to sprawia, że Agatka inaczej odbiera świat. Musi zrozumieć mnóstwo rzeczy, które do niej docierają. Niestety ona sama poprzez swoje nietypowe reakcje czuje się nierozumiana. Potrzebuje odpowiednich komunikatów, uczy się jak radzić sobie z otoczeniem i stale walczy, żeby była zdrowa. Choć czasem ma dość i pyta dlaczego choruje?! Mimo to nie poddaje się i dzielnie znosi trudy leczenia, długie badania czy dojazdy. Dzięki miłości i poświęceniu rodziców wie, że to możliwe.

Agatka jest przewlekle chora i stale musi przyjmować leki na astmę. Codziennie stosuje terapię sensoryczną, metody i zajęcia praktykowane z dziećmi autystycznymi, np. dogoterapię i arteterapię. Oprócz tego jeździ też na terapie i treningi umiejętności społecznych . Podlega kilku placówkom specjalistycznym w Centrum Zdrowia Dziecka- pulmonologicznej, foniatrycznej, laryngologicznej, psychologicznej i autystycznej.

Zespół Aspergera jest chorobą nieuleczalną, ale dzięki intensywnej terapii i rehabilitacji chorzy mają ogromne szanse na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Mama nie jest w stanie podjąć pracy, ponieważ Agatka wymaga stałej opieki. Poza tym tylko systematyczna praca i uczęszczanie Agatki na terapie dają  jej szansę na postępy. Stałe koszty leków, wizyty lekarskie, dojazdy do poradni specjalistycznych oraz na terapie, które są niezbędne w prawidłowym funkcjonowaniu Agatki, pochłaniają większość ich dochodów. Tata pracuje tylko sezonowo, w zależności od warunków pogody. Niestety rosnące wydatki związane z leczeniem Agatki oraz wysoki koszt stosowanych terapii, sprawia, że jej rodzice stają przed wyborem, który jest dla nich po prostu niemożliwy. Nie można wybrać , która choroba jest ważniejsza i skupić się tylko na leczeniu jednej, skoro są to choroby przewlekłe i będą Agatce towarzyszyły cały czas. Jak zaoszczędzić? Zabrać leki, które zapewniają prawidłowe oddychanie czy nie poddawać dziecka odpowiednim terapiom, by mogło prawidłowo funkcjonować? Są zrozpaczeni. Proszą o pomoc dla Agatki. Pragną, by mogła godnie funkcjonować, rozwijać się i po prostu żyć. Dlatego zwracają się z prośbą do Państwa o pomoc i wpłacenie choćby symbolicznej kwoty, tak by Agatka mogła dalej się rehabilitować i w pełni cieszyć się życiem jak inne zdrowe dzieci.