Sienicka Lena

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Leny Sienickiej.

Oto prośba rodziców Lenki:

Jesteśmy rodzicami 6-letniej Lenki, która od pierwszych chwil swojego życia walczy z przeciwnościami losu. Lenka cierpi na Zespół Pura, jest to bardzo rzadko występujące zaburzenie genetyczne, związane przede wszystkim z zaburzeniami rozwoju układu nerwowego, a ta konkretna  mutacja, która wystąpiła w genie Lenki, jest to wielka niewiadoma, gdyż  nie została jeszcze opisana w literaturze medycznej ani polskiej ani światowej. Lenka jest dzieckiem niepełnosprawnym ze względu na globalne obniżenie napięcia mięśniowego, nieprawidłową budowę tkanki łącznej, a w związku z tym opóźnienie w rozwoju psycho – motorycznym.

Los dał Lence trudne zadanie – każdy dzień jest dla niej walką o to, by zyskać namiastkę normalnego życia. Sześć lat rehabilitacji, walki o sprawność, obcowania ze szpitalami, dziesiątki konsultacji, a mimo to Lenka jest dziewczynką pogodną o oczkach pełnych iskierek i ciągle roześmianej buzi.

Nasza córeczka potrafi obecnie samodzielnie usiąść, jednak jeszcze nie raczkuje, nie chodzi, z naszą pomocą zaczyna wstawać. Lenka dużo rozumie, jednak sama nie potrafi niczego powiedzieć. Postępy są powolne, ale systematyczne – to niezwykle motywuje nas do dalszej ciężkiej pracy. Obecnie największym problemem jest zapewnienie  środków finansowych na rehabilitację. Aby były efekty Lenka powinna ćwiczyć codziennie. Rehabilitacja jest częściowo refundowana, jednak ilość zapewnionych godzin jest niewystarczająca. Lenka największe postępy czyni podczas terapii metodą Vojty – niestety jej koszt to aż 150 zł za godzinę. Natomiast godzina pracy z logopedą to kolejne 50 zł.

Wokół nas powstają coraz to nowe możliwości, kolejne szanse. Ograniczeniem są jednak pieniądze. W 2016 roku Lenka rozpoczęła terapię Aktywacji Mózgu drogą stymulacji słuchowej wg Tomatisa. Odbyła do tej pory sześć sesji terapeutycznych, gdzie koszt jednej wyniósł 1200 zł. Przed nią kolejne.

Nie jest łatwo prosić Was o pomoc. Lata zmagań z chorobą Lenki pochłonęły nasze oszczędności. Mimo, że nie znacie naszej Lenki prosimy pomóżcie nam w walce o jej normalność. Każda nawet najmniejsza kwota jaką zdecydujecie się Państwo nam przekazać przybliży Lenkę do uzyskania sprawności.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy.