Waluś Karolina

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o wsparcie swojej podopiecznej Karoliny Waluś.

Karolinka urodziła się 11.10.2012r. Obecnie, jest pogodną, uśmiechniętą prawie 2-letnią dziewczynką. Niestety cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest stwardnienie guzowate, która może atakować właściwie każdy narząd w organizmie, a szczególnie układ nerwowy. W przebiegu tej choroby mogą tworzyć się niezłośliwe (w 99%) guzy, które jednak mogą spowodować nieprawidłowe działanie narządów. Guzy, które powstają w mózgu mogą być przyczyną padaczki – tak się też dzieje u większości chorych. Bardzo często padaczka ta ma charakter lekooporny. Tak też jest niestety w przypadku Karolinki. Pierwszy napad padaczkowy u Karolinki wystąpił już w pierwszej dobie życia. Nie działały żadne leki. Kiedy Karolinka skończyła 1 miesiąc życia zaszła konieczność wprowadzenia jej w stan śpiączki farmakologicznej, aby pozwolić mózgowi odpocząć od ciągłych napadów. Ponieważ zawiodły wszystkie dostępne i możliwe do zastosowania (w tak młodym wieku) leki, mając 4 miesiące Karolinka została poddana operacji usunięcia jednej dużej zmiany w mózgu, która była głównym ogniskiem padaczkorodnym. Operacja dała bardzo dobry rezultat. Obecnie napady występują średnio w liczbie 1 na dobę. Mają też znacznie lżejszą postać i są krótsze. Przed operacją z powodu ciągłych napadów rehabilitacja nie była możliwa. Została ona rozpoczęta dopiero od piątego miesiąca życia Karolinki. Operacja pogłębiła niedowład lewej strony ciała, co jest główną przeszkodą do sprawnego poruszania się i lepszej sprawności manualnej. Mimo wszystko Karolinka robi postępy. Mając 1,5 roczku zaczęła sama siadać, od 2 miesięcy raczkuje (wcześniej tylko pełzała), od niedawna też wstaje i przesuwa się przy sprzętach. Lubi naukę chodzenia. Karolinka jest rehabilitowana w Centrum Rehabilitacyjno-Edukacyjnym dla Dzieci w Żywcu. Uczęszcza na rehabilitację ruchową, hydroterapię, zajęcia logopedyczne i neurologopedyczne, a także jest pod opieką psychologa. Jednak ilość godzin przyznanych przez NFZ nie jest wystarczająca, a koszt rehabilitacji prywatnych przerasta nasze możliwości finansowe. Karolinka ma jeszcze starszą siostrę i naszą rodzinę utrzymuje tylko mąż. Jednocześnie mamy świadomość, że im młodsze dziecko, tym więcej można osiągnąć. Z wiekiem, kiedy mózg staje się coraz mniej plastyczny, postępy są coraz trudniejsze do osiągnięcia. Karolinka właśnie teraz jest w fazie największych możliwości do rozwoju. Po trzecim roku życia już ta zdolność zaczyna się zmniejszać. Rozwój Karolinki jest znacznie opóźniony w każdej sferze. Jednak postępy, jakie robi świadczą o potencjale do dalszego rozwoju, którego nie można zmarnować. Nie wiemy jaki przebieg będzie miała choroba, ale wiemy, że musimy wykorzystać każdy dobry czas, żeby Karolinka z naszą pomocą mogła osiągnąć tyle, ile tylko jest w stanie. Dlatego zwracamy się do państwa z gorącą prośbą o pomoc w tej dalszej walce o lepszą przyszłość naszego dziecka.