Rosłaniec Julia

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o wsparcie swojej podopiecznej Julii Rosłaniec.

Oto prośba Julii:

Nazywam się Julia Rosłaniec. Urodziłam się 17 października 2013r.

W drugiej dobie życia lekarze usłyszeli w moim sercu szmery. Zostałam przewieziona karetką do specjalistycznego szpitala i okazało się, że mam wadę serca – 3 dziurki między komorami. Kardiolodzy stale monitorują moje serduszko z nadzieją, że dziurki zrosną się samoistnie i nie będę musiała mieć w przyszłości poważnej operacji.

Od 3 do 6 miesiąca życia ze względu na dysplazję stawu biodrowego miałam założoną szynę Koszli 24 godziny na dobę. Po wyleczeniu stawów biodrowych przyszedł czas na nadrabianie zaległości – zaczęłam korzystać z zajęć rehabilitacyjnych, które nie do końca mi się podobały. Niestety ćwiczenia nie przynosiły pożądanych rezultatów, dlatego rodzice zabrali mnie na konsultację do neurologa, który zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego – stwierdzono opóźniony proces mielinizacji – jestem opóźniona psychoruchowo. Okazało się również, że mam niedoczynność tarczycy oraz wadę wzroku – nadwzroczność, astygmatyzm i zez zbieżny.

Kiedy zaczęłam chodzić ujawnił się kolejny problem – koślawe kolana. Nosiłam specjalne obuwie ortopedyczne, jednak nie przyniosło ono żadnych  efektów i dlatego najprawdopodobniej będę musiała w przyszłości przejść operację. Jestem pod opieką poradni chorób metabolicznych oraz nefrologicznej – istnieje ryzyko wystąpienia kamicy nerkowej, dlatego muszę stosować odpowiednią dietę i suplementację oraz być pod ciągłą obserwacją.

Od urodzenia nie wychodziło mi przesiewowe badanie słuchu, w 3 roku życia miałam wykonane szczegółowe badania we śnie i okazało się ze słyszę idealnie! Kamień spadł rodzicom z serca. Jednak nie wyjaśniało to dlaczego nadal nie mówię, dlaczego rzadko reaguję na swoje imię, dlaczego nie wykonuję prostych poleceń… Przyszła kolej na konsultację psychiatryczną – nie wiedziałam dlaczego Mama płacze a Tata jest smutny, pani doktor powiedziała coś o autyzmie dziecięcym, ale ja nie do końca rozumiem o co w tym wszystkim chodzi.

Lekarze zaczęli szukać przyczyny tak wielu problemów zdrowotnych, które nie opuszczają mnie od chwili narodzin. Dostałam skierowanie do poradni genetycznej na badanie kariotypu – badanie wykazało niezrównoważenie genomu w obrębie 20 chromosomu. Pani genetyk znalazła tylko 6 przypadków w skali światowej podobnych do mojej wady. Nie jest łatwo żyć z tak nieznaną chorobą, każdego dnia rodzice obawiają się co jeszcze złego może mnie spotkać. Póki co dzielnie walczę o każdą nową umiejętność a nic nie przychodzi mi łatwo. Dlatego od 7 miesiąca życia regularnie uczęszczam na rehabilitację: zajęcia ruchowe, masaż leczniczy, integrację sensoryczną, dogoterapię, a także do logopedy i psychologa.

Pomimo wielu problemów zdrowotnych, licznych pobytów w szpitalach i bolesnych badań oraz intensywnej rehabilitacji, rodzice chwalą się, że jestem dzieckiem pogodnym i uśmiechniętym, które dzielnie znosi wszystkie niedogodności spowodowane chorobą.

Mama i Tata robią wszystko, żebym w przyszłości miała szanse na normalne życie, takie jakie mają inne dzieci nieobarczone chorobą. Doskonale rozumiem, że tak obszerne leczenie oraz rehabilitacja wiele kosztują dlatego bardzo Was proszę o to abyście wsparli mnie w mojej codziennej walce o lepsze jutro. Każda złotówka ma dla nas znaczenie.                                                                                    Ściskam Was mocno! Julka

Rodzice Julii robią wszystko, żeby w przyszłości dziewczynka miała szanse na normalne życie. Jednakże tak wielospecjalistyczne leczenie oraz rehabilitacja wymagają ogromnych kosztów. Dlatego bardzo prosimy Państwa o wsparcie Julii w jej codziennej walce o lepsze jutro.