Sojda Maja

Nasza córka Maja od prawie 12 lat najdzielniej na świecie walczy o swoje zdrowie, sprawność i lepsze życie. Mimo trudnego startu, przeciwności losu, bólu, niezliczonych pobytów w szpitalu i okresowej samotności Maja ma wciąż duży apetyt na życie.

Jest wyjątkowo dzielną i uśmiechniętą dziewczynką, która zadziwia lekarzy i nas rodziców. Wciąż od nowa pokazuje, że ograniczenia są tylko w głowie. Pozostała w niej wrażliwość i całkiem spore poczucie humoru. Jesteśmy z niej bardzo dumni.

Maja urodziła się z wadą wrodzoną atrezją dróg żółciowych. W drugim miesiącu życia przeszła operację metodą Kasai, ratującą jej życie. Niestety choroba jest nieuleczalna i czeka ją w przyszłości przeszczep wątroby. Maja przeszła również sepsę i poważne zakażenie układu moczowego.

Rozwój małej Mai został zaburzony. Jest stale rehabilitowana w związku z brakiem mowy czynnej, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz upośledzeniem umysłowym.

Maja uczęszcza do szkoły terapeutycznej specjalnej. Wymaga stałej specjalistycznej opieki w CZD Warszawa (Poradnia transplantacji wątroby, Poradnia neurologiczna i metaboliczna) oraz w CZD Katowice (Poradnia gastroenterologiczna). Przyjmuje znaczne ilości leków na stałe.

Niestety w wieku 6 lat zachorowała na padaczkę lekooporną, w ciężkiej postaci napadów toniczno-klonicznych z bezdechem. Choroba zabrała Mai zdrowie, dobre samopoczucie, samodzielność i pozbawiła ją części tak ciężko wyuczonych umiejętności. Skazała córkę na ból, pobyty w szpitalach, samotność a nas rodziców na ogromny strach o jej życie i bezgraniczną ilość dni i nocy spędzonych na czuwaniu nad nią. Tylko w tym roku 2023 z powodu padaczki byliśmy w szpitalach 5 razy.

Obecnie przebywamy w szpitalu w CZMP w Łodzi. Jesteśmy tu już ponad miesiąc, z czego 5 trudnych długich dni Maja spędziła na OIOM-ie. Jej leczenie nawet nowoczesnymi lekami nie przynosi pożądanych rezultatów. Od trzech tygodni nie wstaję z łóżka. Robimy wszystko, aby postawić ją na nogi, ograniczyć napady i poprawić jej smutne, samotne życie w szpitalu.

Przed Mają teraz jeszcze więcej wyzwań: od nowa musi nauczyć się chodzić, czeka ją żmudna rehabilitacja i odbudowa masy mięśniowej.

Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy w odruchu serca zechcą wspomóc leczenie, rehabilitację, diagnostykę i powrót do zdrowia Mai.

Zebrane kwoty z darowizn oraz 1,5% podatku przeznaczymy na konsultacje specjalistyczne, rehabilitację, badania, terapie neurologiczne, hipoterapie, na drobny sprzęt medyczny oraz pokryjemy bieżące koszty pobytu w szpitalach.

To dzięki Waszemu wsparciu możemy szybciej zrealizować te cele i walczyć o lepszą przyszłość Mai.

Dziękujemy z całego serca.