Głowacka Olimpia

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Olimpii Głowackiej.

Oto historia Olimpii:

Olimpia urodziła się jako zdrowe dziecko, nikt nie przypuszczał, że jednak z tak strasznym wyrokiem na życie. Mając 3,5 roczku pojawiły się pierwsze ataki padaczki, które dla nas rodziców były dramatem. Ale dramat dopiero nadszedł, gdy lekarze przekazali bezwzględna i okrutną diagnozę: ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, inaczej zwana chorobą Battena. Choroba genetyczna o podłożu metabolicznym, w której brak jest ważnego enzymu.

Rokowania? Doktor w CZD przekazał informację, że leczenia nie ma żadnego, limit życia 8-10 lat, może 12 jeśli los będzie łaskawy.

Szanse leczenia? Nie ma żadnego leczenia. Najpierw leczenie objawowe, później paliatywne.

Same tragiczne wieści 🙁

Wtedy nasz świat się skończył!!!

Ta straszna niemoc, bezradność, złość na cały świat. Nie można opisać słowami emocji, które czuje rodzic w takiej chwili. Ale to wszystko było bodźcem do działania, by walczyć o ukochane dziecko.

I znaleźliśmy jakieś tlące się światełko… pierwsze próby leczenia tej okrutnej choroby podjęte zostały na grupie 23 dzieci na świecie, lek o roboczej nazwie BMN190 wynalazł amerykański koncern farmaceutyczny BioMarin.  Jednak program był zamknięty i nie przyjmowali kolejnych dzieci do leczenia, a wyniki prowadzonej terapii były dość pocieszające, bo zatrzymywały dalszy rozwój choroby. Więc było o co walczyć! Bo jak można bezczynnie patrzeć, gdy umiera ukochane dziecko.

Nasza mordercza wręcz walka trwała przez ponad 1,5 roku, ale się udało. Nie było to takie proste, bo oficjalnie lek nie był jeszcze zarejestrowany, nie można więc go było kupić.

Dzięki akcji „JA CHCĘ ŻYĆ – napiszcie list do BioMarin” tysiące Polaków na całym świecie wysyłało listy do koncernu w USA, który lek wynalazł z prośbą, by Olimpia mogła być leczona ich lekiem, bo bez leczenia szybko umrze. I udało się! Koncern farmaceutyczny BioMarin udostępnił w ramach „terapii współczucia” Olimpii jako jedynemu dziecku w Polsce lek za darmo do czasu, aż wejdzie oficjalnie na rynek europejski. I tak 26 września 2016r. rozpoczęliśmy terapię w klinice w Hamburgu.

Dziś lek już jest dostępny na rynku od lipca 2017r. i nazywa się BRINEURA, więc moje leczenie jest kontynuowane. I musi być kontynuowane aż do śmierci. Enzym na intensywnej terapii w klinice w Hamburgu podawany jest mi co dwa tygodnie wprost do komór mózgu przez specjalnie zamontowany „kapsel” w mojej główce.  I tak mogę wciąż cieszyć się życiem, nie myśląc zbyt intensywnie o umieraniu.

Jeśli zechcecie Olimpię bliżej poznać i wesprzeć swym 1% będziemy wdzięczni.

www.facebook.com/glowackaolimpia

www.olimpiaglowacka.blogspot.com