Pittner Aleks

Aleks przyszedł na świat 13 grudnia 2014 roku. Choruje na dysplazję diastroficzną (karłowatość diastroficzną). Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, z której nie da się wyleczyć. Choroba ta dotyka kości, mięśnie oraz stawy. Aleks urodził się ze znacznie skróconymi kończynami, zniekształconymi dłońmi (sztywne paluszki, zrośnięte kości śródręczno-paliczkowe) i stopami (stopy końsko-szpotawe), obustronnym wrodzonym zwichnięciem stawów biodrowych, przykurczami we wszystkich stawach, problemem z napięciem mięśniowym oraz wadą serduszka. Od 10 doby życia przez 6 tygodni miał co tydzień gipsowane nogi, żeby poprawić nieco stan stóp. Następnie nosił na nogach specjalną szynę derotacyjną, która miała utrzymać stopy w odpowiednim ustawieniu. Mogliśmy ją zdejmować jedynie na czas ćwiczeń i kąpieli, resztę dnia spędzał w szynie. W wieku 2 lat Aleks przeszedł bardzo rozległą operację stóp w prywatnej klinice w Poznaniu. Po niej zaczął samodzielnie chodzić w wieku prawie 3,5 lat. Niestety swoistość choroby spowodowała, że stopy szybko powróciły do pierwotnego stanu i konieczna była kolejna operacja, którą tym razem przeprowadził znakomity ortopeda z austriackiej kliniki w Wiedniu. Potem przyszedł czas na operację stawów biodrowych, ponieważ przykurcze w nich powodowały wykrzywianie kręgosłupa i znaczną lordozę, co groziło uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Tę operację przeprowadził w Paley European Institute, światowej sławy ortopeda, dr David Feldman z Florydy w USA.

Aleks jest pod stałą opieką najlepszych specjalistów w dziedzinie ortopedii, zarówno w kraju jak i za granicą. Oprócz tego korzysta nieustannie z pomocy fizjoterapeutów oraz logopedy, a także neurologów, kardiologa itd.

Całe dotychczasowe leczenie operacyjne odbywało się w prywatnych klinikach i było bardzo kosztowne.

Mimo wielu operacji przebytych w tak młodym wieku, Aleks jest radosnym, bardzo mądrym i ciekawym świata chłopcem. Każdego dnia dzielnie znosi trudy rehabilitacji i pokonuje przeszkody, które stawia przed nim świat wielkich ludzi. Aby w przyszłości mógł nadal chodzić o własnych siłach i rozwijać się jak zdrowe dzieci, czekają go kolejne skomplikowanie operacje, ponieważ choroba ciągle powoduje nowe deformacje i przykurcze.

W chwili obecnej Aleks jest uczniem szkoły podstawowej. Intelektualnie rozwija się prawidłowo, jednak z powodu zaburzonych proporcji ciała i dysfunkcji, wymaga pomocy fizycznej w wielu codziennych czynnościach, tj. toaleta, ubieranie się, czy chodzenie po schodach. Mimo, że Aleks porusza się samodzielnie, to chód ten jest chwiejny i niestabilny, szybko też się męczy i zaczynają boleć go stopy, dlatego często musi korzystać z pomocy wózka.

Przed Aleksem kolejna operacja stóp, ponieważ choroba ciągle powoduje nowe deformacje.

Aleks wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji ruchowej, częstych kontroli ortopedycznych, terapii zajęciowych oraz logopedycznych, a także zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny oraz rehabilitacyjny. Niestety wszystko to jest bardzo kosztowne.

Będziemy wdzięczni za każde, nawet najdrobniejsze darowizny na rzecz naszego syna, a także za przekazywanie 1,5% podatku.

Rodzice Aleksa