Fit Kacper

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośba o pomoc dla Kacpra Fit.

Oto apel rodziców Kacpra:

Nasz długo oczekiwany synek Kacperek przyszedł na świat o godzinie 12:00, 16 maja 2014r. Był bardzo malutki, ponieważ przy wzroście 53cm ważył tylko 2750g. Pierwszy trymestr ciąży przebiegał normalnie i nic nie wskazywało na jakiekolwiek komplikacje zdrowotne naszego maluszka. Pierwszy niepokój pojawił się przy badaniu prenatalnym tzw. „połówkowym”. Podczas rutynowego badania USG została wykryta wielotorbielowatość nerki lewej. W kolejnych badaniach wykryto również problemy z serduszkiem – zwężenie zastawki tętnicy płucnej. Kacperek miał bardzo ciężki poród. W 39 tygodniu podjęto decyzję o rozpoczęciu wywoływania porodu. W trakcie indukcji podczas zwiększania dawki oksytocyny doszło do zatrzymania akcji serca dziecka i podjęto szybką decyzję o cięciu cesarskim. W trakcie porodu były problemy z wydostaniem maluszka, przez co miał liczne wybroczyny i siniaki na ciele. Miał problemy z oddychaniem, przez co leżał w inkubatorze na intensywnej terapii, ale był bardzo silny i nie poddawał się.

Kacperek został przebadany bardzo dokładnie, chyba przez wszystkich specjalistów. Ze względu na wykryte dwie wady na konsultację został wezwany lekarz genetyk, który powiedział nam o swoich podejrzeniach Zespołu Williamsa. Oczekiwanie na wynik było jak wyrok. Podejrzenie się potwierdziło. Były łzy i pytanie, dlaczego On. Zespół Williamsa jest bardzo rzadkim zespołem genetycznym wad wrodzonych, spowodowany uszkodzeniem chromosomu 7. Średnio jest to ~1: 20 000 ÷ 50 000 urodzeń. Z jednej strony znając chorobę synka wiemy jak możemy mu pomóc, ukierunkować się na konkretną rehabilitację. Początki były trudne, ale trudniejsze jeszcze przed nami. Nasz Synek ma zdiagnozowane:

• Całkowity brak funkcji wydzielniczej nerki lewej – już mu zanikła;
• Wadę wrodzoną OUN – hipoplazja ciała modzelowatego;
• Wrodzona wada serca pod postacią zwężenia nadstawkowego aorty i hipoplastyczna tętnica płucna; zaburzenia rytmu pod postacią dodatkowych pobudzeń komorowych;
• Bardzo obniżone napięcie mięśniowe, przez co opóźniony rozwój psycho – ruchowy;
• Obustronny niedosłuch mieszany zmysłowo-nerwowy stopnia umiarkowanego w uchu prawym, stopnia lekkiego w uchu lewym, jak również obustronne wysiękowe zapalenie ucha środkowego;
• Problemy okulistyczne – zez zbieżny, nadwzroczność (wada na tą chwilę się nie pogłębia);
• Problemy ortopedyczne- nosi ortezy i gorset, korzysta z pionizatora i fotelika ortopedycznego;
• Problemy stomatologiczne – próchnica zębów
• Kacperek jest pod opieką wielu specjalistów: nefrologa, kardiologa, neurologa, laryngologa, urologa, genetyka, okulisty, stomatologa.

Nie wiemy, w jakim stopniu upośledzenie intelektualne będzie dotyczyło Kacperka. Zdajemy sobie sprawę, że rokowań nie ma dobrych. Wiele byśmy dali, by Kacperek był zdrowy. Nie poddajemy się, pomagamy jak możemy, trudno jest nie myśleć, co dalej, dlaczego Kacperek nie będzie taki jak większość jego rówieśników. Bardzo boli, że najprawdopodobniej Nasze dziecko nigdy nie będzie samodzielne. Nieraz myślę, że. to niesprawiedliwe, że akurat On musi być chory. Zdajemy sobie sprawę, że ZW nie jest tak straszną chorobą, ale rodziców to bardzo boli, kiedy choroba dotyka ich dziecka.

Teraz krótko co u Nas nowego. W marcu, czerwcu, lipcu, sierpniu i wrześniu 2017 r. uczestniczyliśmy w turnusach rehabilitacyjnych w „Dzielnym Misiu” i po raz pierwszy w „Olinku”, gdzie odbywaliśmy rehabilitację metodą TheraSuit – przy użyciu specjalistycznego kombinezonu. To jest ciężka praca Kacperka, rehabilitantów i nasza. Mimo, iż są to placówki prywatne nie jest łatwo znaleźć wolny termin. Niestety NFZ nie refunduje nam takich turnusów.

Dzięki rehabilitacji widać ogromne postępy. Kacperek rozpoczął samodzielnie stawiać pierwsze kroki przy stałych przedmiotach. Potrafi również przejść krótką drogę trzymając go za rączki. Grafik małego zucha jest napięty. W ramach zajęć w przedszkolu terapeutycznym systematycznie uczestniczył w zajęciach wspomagających jego rozwój – cztery razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację ruchową metodą NDT Bobath, integrację sensoryczną – 2 razy w tygodniu, zajęcia z neurologopedą – 2 razy w tygodniu. Oczywiście czasowo dopasowane do możliwości i chęci współpracy.

Z uwagi na ograniczenia limitowe, brak odpowiedniego wyposażenia placówek państwowych, a najbardziej co denerwuje to miejsc, gdzie chcieliby podjąć rehabilitację, uczęszczamy do placówek prywatnych. Kacperek jeszcze nie mówi. Nosi aparaty słuchowe – przynajmniej powinien, ale cieszą się ogromnym zainteresowaniem rączek i bywa z tym różnie. Tak bardzo czekamy na pierwsze słowa. Wytrwale ćwiczymy samodzielne jedzenie ale nie możemy pochwalić się jeszcze sukcesami. Wykorzystujemy do ćwiczeń różnorodny sprzęt ortopedyczny. Podstawą jest nadal pionizacja i stabilizacja. Gorset i ortezy są drugim ciałem, ćwiczenia w pionizatorze nie należą do ulubionych.

Dzięki Waszej pomocy przekazanej w postaci 1% umożliwimy Kacperkowi codzienną stymulację rozwojową w domu i zakupimy sprzęt do integracji sensorycznej. Przy tak obniżonym napięciu, słabej koordynacji i konieczności codziennej stymulacji sensorycznej jest bardzo wskazany. Z każdym rokiem objawów chorobowych przybywa, są one ściśle związane z zespołem Williamsa. Widzimy jak bardzo rozwój ruchowy wpłynął na jego lepsze samopoczucie. Dotychczasowa systematyczna rehabilitacja przynosi rezultaty w rozwoju fizycznym, o których pisaliśmy. Nieco gorzej idzie nam z rozwojem mowy i terapią, która pomogłaby w rozwoju intelektualnym. Cały czas badamy podłoże z punktu medycznego, ale jak na razie bez większych efektów. Systematyczne ćwiczenia również nie przynoszą rezultatów.

Kacperek jest wyjątkowo pogodnym dzieckiem, bystrym i tak bardzo kochanym, dającym tyle szczęścia. Nie tak dawno opuściliśmy szpital. Z uwagi na wrodzoną wadę serca 26 stycznia 2018r. przeszedł operację poszerzenia i plastyki aorty. Nie do opisania przeżycia i strach rodziców. Z uwagi na dłuższe unieruchomienie, gojące się rany i zrastający mostek potrzebuje trochę czasu na powrót do zdrowia. Codziennie mierzymy się z mniejszymi i większymi przeciwnościami a sukcesy uskrzydlają i dają siłę rodzicom. Dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli i w tym roku częściej uczestniczyć w szerokim zakresie w turnusach rehabilitacyjnych i zakupić sprzęt ortopedyczny, z którego wyrósł, za co bardzo dziękujemy.

Wszystkim, którzy zechcą Nas wesprzeć z całego serca DZIĘKUJEMY!