Zalega Mikołaj

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Mikołaja Zalegi.

Mikołaj to prawie pięcioletni chłopiec, którego pasją jest piłka nożna. Dzielnie kibicuje ulubionej drużynie Legii Warszawa. Dodatkowo od dwóch lat sam trenuje grę w piłkę, aby kiedyś być jak Dusan Kuciak. Niestety stan zdrowia nie pozwala mu się cieszyć z bycia dzieckiem.

Natura obdarzyła go kropkami na całym ciele – to mastocytoza, sam o sobie mówi, że jest małą biedronką. Ale nie to jest największym problemem.

Większość swojego życia spędza na chorowaniu, gorączkach (powyżej 40 stopni) i pobytach w szpitalu. W 2014 roku trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka z powodu niezwykle rzadkiej postaci pierwotnego zaburzenia odporności. Dopiero badania genetyczne pozwoliły na postawienie ostatecznej diagnozy. Rozpoznano wrodzoną chorobę autozapalną- zespół TRAPS z potwierdzeniem mutacji w genie TNFRSF1A. Jest to ultrarzadkie schorzenie, rozpoznane jak dotąd tylko u kilku pacjentów w Polsce. Głównym objawem tej choroby są nawracające co 3-4 tygodnie bardzo wysokie gorączki, którym towarzyszą dreszcze, bóle mięśni, stawów, brzucha. Niestety nie zawsze leki przeciwgorączkowe pomagają. Rzut gorączki trwa około 7 dni i skutecznie wyklucza Mikołaja oraz całą rodzinę z normalnego funkcjonowania. Głównym i ciężkim powikłaniem TRAPS jest Skrobiawica często prowadząca do niewydolności nerek .

Aktualnie Mikołaj jest pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie został zakwalifikowany do leczenia biologicznego – blokerem interleukiny 1A preparat Kineret – mogącego zmniejszyć częstotliwość a nawet wyeliminować gorączki. Pozwoli to, na normalne funkcjonowanie dziecka i radość z bycia „zdrowym”. Niestety leczenie nie jest refundowane i po rozpoczęciu terapii kontynuacja leczenia w domu może być prowadzona tylko w przypadku gdy rodzice wykupią lek na 100% receptę. Miesięczny koszt terapii wynosi między 9 a 13 tys zł w zależności od ustalonej dawkii. Koszt terapii zdecydowanie przekracza możliwości finansowe  rodziny Mikołaja. Każda wpłacona złotówka będzie na wagę złota.