Piasecka Iga

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Igi Piaseckiej.

Oto prośba Igi :

Nazywam się IGA, kiedyś biegałam, jeździłam na rowerze, tańczyłam, żyłam zwyczajnie tak jak inni.
Niestety w wieku 7 lat nagle zaczęłam się potykać i mieć trudności w chodzeniu, osłabiła się moja stabilność i pojawiły się
niebezpieczne zaburzenia równowagi. Trafiłam do szpitala i moje dotychczasowe beztroskie życie zmieniło się zupełnie…
Lekarze rozpoznali, że to rzadkie schorzenie genetyczne tzw. paraplegia spastyczna kończyn dolnych (HSP) o nieustalonej dotąd przyczynie. Znanych jest ponad 50 odmian postaci genetycznych niedowładu spastycznego kończyn dolnych, a przez ostatnie lata udało się wykluczyć u mnie tylko kilka ich mutacji.Lata skomplikowanych badań, ciągłe pobyty szpitalne i stałe, intensywne rehabilitacje ruchowe niewiele zmieniły, a ta “dziwna choroba” wciąż postępuje. Na dzień dzisiejszy jedyną możliwością do kontynuacji diagnostyki jest wykonanie specjalistycznych badań genetycznych nowej generacji (NGS). Niestety są to bardzo kosztowne badania, a w Polsce nie są refundowane, większe możliwości w tej dziedzinie są za granicą w Niemczech, co też wiąże się z ogromnymi kosztami a na co zwyczajnie nie stać moich Rodziców. Charakter choroby objawia się osłabieniem siły mięśni i niedowładem nóg, powoduje to narastające zaburzenia chodu, z dnia na dzień osłabia się moja stabilność i mam coraz większe trudności w utrzymaniu samodzielnie równowagi.

Dlatego zwracam się z wielką prośbą o wsparcie i wszelką pomoc finansową na badania i rehabilitacje, aby móc normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem jak dawniej.
Iga Piasecka