Magda Hubert

Hubert urodził się z zespołem mnogich wad wrodzonych, jest jedynym dzieckiem w Polsce z aberracją chromosomową „strukturalna-delencja 8p.11.1p12”. Przeszedł już 8 operacji, ponieważ urodził się min. z ciężką wadą serca Tetralogią Fallota, wylewami krwi do komór bocznych mózgu I i II stopnia, wadami kostnymi: wadą lewej dłoni (ma tylko 3 paluszki), stopami końsko-szpotawymi, rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, wadą wzroku (uszkodzeniem nerwu wzrokowego), refluksem pęcherzowo-moczowym II stopnia, refluksem żołądkowo-przełykowym, astmą oskrzelową, wrodzoną niedokrwistością hemolityczną (anemia sferocytowa), ukrytym rozszczepem kręgosłupa, brakiem odporności, atopowym zapaleniem skóry, alergią wziewną i pokarmową. W późniejszej diagnostyce wykryto również pierwotny niedobór wzrostu, hipoplazję siodła tureckiego, hipoplazję przysadki, hipoplazję podwzgórza oraz padaczkę.

Wychowanie tak chorego dziecka wymaga wiele wysiłku ze strony rodziców. Konieczny jest zakup sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego, ortez, wózka aktywnego, pionizatora oraz bardzo drogich leków, potrzebna jest również systematyczna rehabilitacja.

Hubert mimo wielokrotnej hospitalizacji, niekiedy wielomiesięcznej, ośmiu operacji, częstych badań kontrolnych oraz wielogodzinnych dojazdów do specjalistów jest wesołym i pogodnym chłopcem, który za wszelką cenę chce dorównać rówieśnikom. W wieku 7 lat postawił swoje pierwsze kroki przy balkoniku. Od 9 lat jest uczniem szkoły specjalnej i dzięki wysiłkom nauczycieli doskonali komunikację alternatywną. Potrafi komunikować za pomocą gestów Makatona. Jego uśmiech wynagradza rodzicom wszelkie trudy dnia codziennego. Są przekonani, że jak dotąd Hubert z każdym dniem będzie osiągał coraz większą samodzielność i niezależność.

Jednak bez wsparcia finansowego nie będzie to możliwe, ale może to sprawić ofiarność ludzi o wielkich sercach. Każda wpłata będzie dla niego małym krokiem do przodu. Będziemy wdzięczni za każdą formę pomocy.