Machniak Natalia

Natalka urodziła się 06.06.2011r. w pełni zdrowa. Przez 3,5 roku rozwijała się prawidłowo i dawała nam mnóstwo powodów do radości, będąc zawsze pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Z czasem pojawiły się pierwsze oznaki choroby – problemy z równowagą i koordynacją ruchową. Rozpoczęła się długa i trudna diagnostyka oraz leczenie pojawiających się objawów. Życie Natalki zmieniło bieg, zaczęło biec pod prąd – gdy jej rówieśnicy uczyli się nowych rzeczy i poznawali świat, Natalka szybko traciła swoje umiejętności i siły, przestała chodzić, mówić, straciła kontakt z otoczeniem. W końcu okazało się, że choruje na bardzo rzadką chorobę – ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL6 , zwana chorobą Battena. To choroba genetyczna o podłożu metabolicznym, w której brak jest jednego enzymu. Obecnie nie jest znany żaden sposób leczenia, który mógłby ją zatrzymać. Jedynie intensywna i długotrwała rehabilitacja może utrzymać sprawność na dłużej. Natalka nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, straciła wzrok, a nawet zdolność połykania, karmiona jest przez Peg. Objęta jest opieką hospicjum domowego i codzienną rehabilitacją. Natalka, choć zamknięta w niepełnosprawnym ciele i całkowicie uzależniony od innych, JEST z nami i dzielnie walczy o swoje życie, bo liczy się każdy dzień!