Mielnicka Julia

Julia urodziła się 13 stycznia 2004 roku w Koszalinie jako zdrowe dziecko. Pierwsze tygodnie życia zachowywała się jak zwykły noworodek. Niestety moja radość nie trwała długo. Po paru tygodniach córka stała się apatyczna, płaczliwa. Zrobiłam podstawowe badania i okazało się, że córka przechodzi zakażenie układu moczowego. Trafiłyśmy do szpitala. W szpitalu okazało się, że badania jakie zaczęto wykonywać (a było ich sporo) znacznie przekraczały granice normy. Lekarze zaczęli szukać przyczyn złego stanu zdrowia córki. Lekarze z miejscowego szpitala podjęli decyzję, aby przewieźć córkę do szpitala w Szczecinie. Julia trafiła tam w stanie septycznym, zagrażającym życiu. Zaczęła się walka nie tylko o zdrowie, ale i życie córki. Po dwóch tygodniach pobytu i ciężkiej walki o życie córki stan zdrowia znacznie się poprawił, ale nadal nie znaliśmy przyczyny tak błyskawicznie pogarszającego się stanu zdrowia. Moją uwagę przykuł plakat na korytarzu i jego tytuł „Długość mojego życia zależy od Ciebie”. Zaczęłam czytać o objawach Mukowiscydozy i większość z nich pasowały do Julii. Poprosiłam doktor o przeprowadzenie badania w kierunku CF. Padło pytanie” po co? „lekarze jednak skłonili się do mojej prośby i po parunastu minutach znaliśmy diagnozę. Niestety MUKOWISCYDOZA!!! Badania genetyczne potwierdziły, że Julia cierpi na najczęściej występująca mutacje DEL F 508 w obu allelach genu. Od tego czasu trwa nasza nierówna walka. Ciągle wyrzeczenia, ból, strach, szpitale, zabiegi i ogromne koszty leczenia.

3 lata temu Julia trafiła do szpitala w Poznaniu z ogromnym wodobrzuszem i stanem zagrażającym życiu. Zawiozłam ją tam dzięki determinacji naszej doktor prowadzącej cukrzycę. Zaczęła się kolejny raz walka o życie córki. Godziny, dni, tygodnie spędzone w izolatce pod dziesiątkami kroplówek. Ogrom bólu, dziesiątki siniaków po venflonach, codzienne konsultacje i badania i decyzja transport do CENTRUM ZDROWIA DZIECKA w Warszawie i kwalifikacja do przeszczepu wątroby. Niestety po wielu próbach założenia venflonu decyzja o dojściu centralnym. Po południu Julia trafiła na blok operacyjny i zostało założone dojście, co ułatwiło podawanie leków i uwolniło córkę od bólu. Po wykonaniu kwalifikacji do przeszczepu okazało się, że Julia kolejny raz uniknęła operacji i jej stan bardzo się poprawił od strony wątroby, ale aby utrzymać ten stan i odsunąć widmo przeszczepu córka przyjmuje ogromne ilości leków. Natomiast kompleksowe badania płuc i wyniki znowu podcięły nam skrzydła, gdyż okazało się, że płuca córki są w złym stanie i oprócz kroplówek na wątrobę włączono leczenie dożylne również płuc. Przeprowadzono badania do kwalifikacji do programu leczenia tobramycyną i tu kamień z serca. Julia dostała się do programu i leczenie trwa już ponad rok.

Pomimo iż stan zdrowia córki na dzień dzisiejszy jest stabilny zdajemy sobie sprawę, że głównie jest to zasługa przyjmowanych leków. Wiemy też, że ten dobry stan w każdej chwili może ulec zmianie, dlatego jesteśmy pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci. Julia walczy z całych sił, ale mukowiscydoza nie odpuszcza. Córka choruje również na cukrzycę, marskość wątroby, celiakię, niedoczynność tarczycy. Ciągle wyjazdy do CZD w Warszawie i wizyty u specjalistów tj. transplantolodzy, pulmonolodzy, gastroenterolodzy, gastrolodzy, diabetolodzy pochłaniają ogromną ilość czasu jak i ogromne koszty. Walczymy i walczyć będziemy.

Proszę pomóżcie nam oddalić widmo przeszczepu. Mama Julii.