Kulgawczuk Lena

Jestem Lena i bardzo lubię podróżować, niestety najczęściej nasze podróże odbywają się do różnych szpitali, bo tam spędzam najwięcej czasu walcząc o sprawność i zdrowie.

Urodziłam się w zamartwicy jednak z upływam czasu dochodziły kolejne problemy . Potężny refluks żołądkowo-przełykowy powodował silne wymioty które wyniszczyły mój słaby organizm zaczęto karmić mnie sonda (rurka która wystaje mi z noska i prowadzi do brzuszka) po pewnym czasie próbowano założyć gastrostomie żeby karmić mnie prosto do brzuszka – jednak okazało się, że jestem uczulona na materiał z którego wykonany jest PEG i mój organizm go odrzuca.

Od lat mama karmi mnie przez ta rurkę ale powolutku uczę się jeść łyżeczka.

Cierpię na bardzo rzadka choroba genetyczna: Zespół hipotomia- opóźnienie rozwoju- dysmorfia twarzy związana z mutacją genu NALCN , której towarzyszy zez, dalekowzroczność, ASD II, atopowe zapalenie skóry, padaczka, skolioza dwubiegunowa, astma oskrzelowa

Chciałabym być samodzielna lecz moja choroba mi na to nie pozwala.

Zbieram pieniążki na odważnych i doświadczonych rehabilitantów, którzy postawia mnie na nogi, nauczą jeść buzią oraz pomogą zburzyć mur przez który nie mogę się porozumieć się z rodziną.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękuję z całego serduszka.