Białek Zuzanna

Przekaż darowiznę online

Przekaż na podopiecznego Białek Zuzanna darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24

Podstawowe dane

Nr subkonta
30905

Województwo
mazowieckie

Data urodzenia
2011/06/07

Opis schorzenia

rdzeniowy zanik mięśni

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30905 Białek Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
30905 Białek Zuzanna

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Białek Zuzanna.

Przekaż 1,5% podatku

Poznaj moją historię

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Zuzanny Białek.

Oto prośba rodziców Zuzi:

Zuzia urodziła się 7 czerwca 2011 roku. Od 3 miesiąca życia pozostaje pod wielospecjalistyczną opieką lekarską onkologiczną, nefrologiczną, laryngologiczną, neurologiczną, ortopedyczną. Kiedy wydawało się, że pokonała wszystkie przeciwności losu w grudniu 2016 r. zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ciężką chorobę genetyczną postępującą, która z każdym dniem, miesiącem, rokiem prowadzi do całkowitej utraty sprawności ruchowej, a także może prowadzić do niewydolności oddechowej. Aktualnie kuracja jedynym na świecie lekiem Nusinersenem (Spinraza) możliwa jest w USA, a jej roczny koszt to 750 000 $ (3 mln zł). Lek należy brać do końca życia. Pozostaje więc nadzieja w badaniach klinicznych firmy Roche prowadzonych w Europie, USA i Australii nad preparatem RG7916. Niestety nie wiemy, czy Zuzia otrzyma szansę udziału w badaniach klinicznych, ale będziemy o nią walczyć z całych sił. Jedyną metodą walki z chorobą na ten moment jest nieustanna rehabilitacja Zuzi, która może spowolnić lecz nie powstrzyma przebiegu choroby.

Niech Zuzi uśmiech będzie dla Państwa najlepszym podziękowaniem za okazaną pomoc.

Przekaż darowiznę online

Przekaż na podopiecznego Białek Zuzanna darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Poprzedni Podopieczny Podopieczni Indeks Alfabetyczny Następny Podopieczny