Boguska Julia

Mam na imię Julia. Cierpię na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – miopatię nemalinową. Moje mięśnie są wiotkie, stawy sztywne a niektóre kości krzywe. Z powodu choroby nie umiem jeszcze biegać, skakać i wchodzić po schodach a wstanie z pozycji leżącej zajmuje mi sporo czasu. Dodatkowo mam bardzo niezrozumiałą mowę i już prawie nie mogę zamknąć buzi (zgryz otwarty), nie jestem w stanie odgryźć ani pogryźć kawałka wędliny (dobrze że czekolada którą uwielbiam sama rozpuszcza się w buzi). Nie umiem też uśmiechnąć się ustami ale gdy jestem szczęśliwa moje piękne oczy robią to za nie. Na razie buzi pomagają też dwaj przyjaciele – aparat ortodontyczny i proca bródkowa jednak 'nie zrobią one całej roboty’ i w przyszłości będę miała operację która sprawi, że będę bardziej podobna do moich koleżanek i nagle wszyscy zaczną rozumieć co do nich mówię. Mam jeszcze jednego przyjaciela – gorset ortopedyczny który sprawia, że moja skolioza (43 stopnie) nie pogłębia się zbyt szybko. Rodzice mówią, że w przyszłości plecki też będą 'wyprostowane’ operacyjnie. Mam jeszcze alergię na roztocza przez którą mama ciągle sprząta i zmienia pościel zamiast się ze mną bawić. Rodzice bardzo mnie kochają i dbają o mnie najlepiej jak potrafią. Często jeździmy z mamą i tatą w podróże do lekarzy którzy kontrolują mój stan zdrowia. Mama ciągle wozi mnie na przeróżne zajęcia rehabilitacyjne, logopedyczne, z psychologiem lub pedagogiem. Czasami nie mam ochoty ćwiczyć i nie rozumiem dlaczego muszę, a inne dzieci wszystko potrafią od razu. Rodzice tłumaczą mi wtedy, że w życiu tak czasem bywa a swoją wytrwałością i ciężką pracą również osiągnę sukces. Moje leczenie i stała rehabilitacja są bardzo kosztowne i często słyszę jak rodzice muszą z czegoś zrezygnować abym mogła ćwiczyć i czynić kolejne postępy, a jestem dzielna i zamierzam! DLATEGO PROSZĘ PRZEKAŻ 1% swojego podatku na moje leczenie i rehabilitację abym mogła nadal walczyć o lepsze jutro.