Szyniszewska Maja

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Mai Szyniszewskiej.

Nie widzi… nie słyszy… nie lubi dotyku… Majka czeka, byśmy otworzyli drzwi do jej świata

Czy zastanawiałeś się kiedyś co czuje dziecko, które nie widzi i nie słyszy? Co czuje dziecko nie wiedząc co się dzieje dookoła, kim są i jak wyglądają ludzie którzy się nim opiekują, karmią i przewijają, oraz co do niej mówią? Nie mamy kontaktu z naszą córką Majką – nie widzi nas, nie słyszy, nie lubi dotyku, rzadko się uśmiecha… Nie wiemy jak zapukać do jej świata by nas przywitała i pozwoliła w nim zostać…

W 2015 roku, ku naszej radości – dowiedzieliśmy się, że drugi raz zostaniemy rodzicami. Nasze szczęście było przeogromne, jednak nie trwało długo – już w drugim trymestrze okazało się, że ciąża nie przebiega normalnie.  Ku naszej trwodze okazało się, że komory mózgu naszego dziecka są powiększone i wypełnione torbielami. Od tej chwili z każdym dniem odliczaliśmy czas do następnej wizyty kontrolnej, licząc na to, że kolejna opinia lekarza będzie bardziej optymistyczna. Niestety nie była – kolejne miesiące przyniosły jeszcze bardziej zatrważające diagnozy: ciągłe powiększanie się komór mózgowych oraz hipotrofię płodu.

Ostatecznie w lipcu 2016 urodziła się Maja. Była mała, gdyż przez dwa ostatnie miesiące ciąży przestała rosnąć. Nastąpiło wewnątrzmaciczne zatrzymanie wzrostu. Była tak malutka, że aż baliśmy się brać ją na ręce. Ale była cudownie piękna! I była już z nami! Patrząc na nią wierzyliśmy jeszcze, że wszystko będzie dobrze –  przecież musi być! Nie dopuszczaliśmy myśli, że w tak małej i pięknej istocie drzemią jakieś straszne choroby.

Pierwsze tygodnie życia Maja spędziła na oddziale neonatologicznym. Już w pierwszym tygodniu, tego tak małego człowieka poddano narkozie i zrobiono rezonans mózgu. Diagnoza sprawiła że nasz świat się zawalił: poszerzenie i torbielowatość komór mózgowych, hipoplazja móżdżku, hipoplazja ciała modzelowatego, wada serca, obniżone napięcie mięśniowe – wiotkość czterokończynowa. Lekarze przedstawiali nam najgorsze scenariusze, a my już nawet nie wiedzieliśmy czym powinniśmy się martwić najpierw.

Szpital opuściliśmy z zaleceniami dalszej diagnostyki, rehabilitacji oraz ciągłego nadzoru w wielu poradniach specjalistycznych.  Rehabilitacja, okupiona płaczem i bólem Mai została uruchomiona od razu.

Kolejne tygodnie to próba nauki życia w nowej sytuacji z niepełnosprawnym dzieckiem. To ciągła walka, aby znaleźć czas na jeszcze jedną rehabilitację, na jeszcze kolejne nowe ćwiczenia które być może pomogą Majce…  Wierzyliśmy, że te problemy są tylko przejściowe i w pewnej chwili Majka zacznie nadrabiać zaległości rozwojowe względem swoich rówieśników. Jednak tak się nie działo… Majka stawała się coraz bardziej wiotka w korpusie, nie reagowała na naszą obecność, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego ani żadnego innego.  Kolejne tygodnie i miesiące to kolejne wizyty w wielu szpitalach i przychodniach, które przynosiły coraz bardziej druzgocące diagnozy. Najpierw zdiagnozowano u Majki obustronną głuchotę czuciowo nerwową a następnie po wielu badaniach specjalistycznych okazało się, że Majka ma uszkodzony wzrok. Jej problemy wzrokowe są wielopłaszczyznowe, dotyczą zarówno gałek ocznych jak i nerwów wzrokowych i najgorsze – jej mózg nie potrafi interpretować obrazów. Najgorsza jednak diagnoza była dopiero przed nami: dziecięce porażenie mózgowe.  Informacja ta sprawiła, że świat osunął nam się spod nóg.

Obecnie Majka nie nawiązuje sama kontaktu z otoczeniem, słabo reaguje na nasze bodźce, nie potrafi siedzieć ani chodzić, ma problemy z przyjmowaniem pokarmów stałych.. Ma niesprawne dwa podstawowe zmysły – niewiele widzi i bardzo słabo słyszy. Nie wie jak wyglądają jej rodzice i najbliżsi. Nie wiemy jak do niej dotrzeć, gdyż Majka cierpiąc również na nadwrażliwość na dotyk – odcina się od tego zmysłu i bardzo nie lubi gdy się ją dotyka. Jednoczesny brak najważniejszych zmysłów nie pozwala jej się rozwijać, stąd tak ważne jest aby uruchomić zmysł wzroku, któremu zdrowy człowiek w 90% zawdzięcza swój rozwój i przezwyciężyć nadwrażliwość na dotyk, co rozwinie ten zmysł.

Podczas gdy dzieci w jej wieku samodzielnie maszerują u boku swych rodziców i z uśmiechem oraz ciekawością na twarzy poznają  świat – Majka leży. Nie wiemy czy kiedykolwiek wstanie lub powie do nas: mamo, tato…  ale mocno wierzymy, że pot, ból i płacz który towarzyszy jej podczas rehabilitacji wreszcie da efekt. Wierzymy, że ciężka terapia, choć w małym stopniu pomoże i Majka się uśmiechnie, a może w przyszłości pozwoli jej wstać na nogi, lub zrozumieć otaczający ją świat!

Majka jest codziennie rehabilitowana, zarówno ruchowo jak i słuchowo i wzrokowo. Powoli, bardzo powoli… ale jednak – ciężkie ćwiczenia przynoszą efekty i nasza córka robi postępy. Przed Majką jednak jeszcze daleka i kosztowna droga – codzienna rehabilitacja, specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, aparaty słuchowe, wózek inwalidzki, samochodowy fotelik rehabilitacyjny, pionizator, terapie celowane, ortezy… Wszystko to kosztuje dziesiątki tysięcy złotych, stąd APELUJEMY DO PAŃSTWA I PROSIMY O MOŻLIWIE KAŻDĄ POMOC, która pomoże Majce uczestniczyć w terapii i otworzyć się na świat.

Pomimo codziennych trudności – nie poddajemy się, zdając sobie sprawę, że ta ogromna praca przyniesie również korzyści w przyszłości! Rehabilitacja to jest to, czego Majka potrzebuje najbardziej

Pomóż nam walczyć o zdrowie Majki!