Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Nowak Emilia Piaseczno
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Nowak Emilia Piaseczno darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
32139
Województwo
mazowieckie
Data urodzenia
2016/09/15
Opis schorzenia
delecja terminalna chromosomu 7, małógłowie, padaczka agenezja części kości krzyżowej, obustronne odpływy pęcherzowo-moczowodowe
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
32139 Nowak Emilia Piaseczno darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
32139 Nowak Emilia Piaseczno
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Nowak Emilia Piaseczno.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Cześć! Jestem Emilka, zdiagnozowano u mnie ultra rzadką wadę genetyczną – delecję terminalną długiego ramienia chromosomu 7. Mam m.in. rozszczep kręgosłupa, małogłowie, zaburzenia pracy pęcherza moczowego. Nie mam kości ogonowej oraz połowy kości krzyżowej. Mam też dwa guzy nowotworowe, w tym jeden w środku kręgosłupa. Lekarze podejrzewają, że mam pęcherz neurogenny. Rodzice muszą cewnikować mnie co 3 godziny, bo mój pęcherz nie opróżnia się do końca.
Dużo mojego czasu spędzam w szpitalu lecząc zakażenia układu moczowego. Przeszłam ich już 18! Moja lewa nerka przestała pracować. Prawa została bardzo uszkodzona. Lekarze w trybie pilnym przeprowadzili bardzo ciężką operację przeszczepiania moczowodów, żeby uratować prawą nerkę i spróbować zmobilizować lewą do podjęcia pracy.
Jeżdżę na fizjoterapię i muzykoterapię. Biorę udział w zajęciach z integracji sensorycznej. Pracuję z logopedą, psychologiem i pedagogiem specjalnym. Nadal nie mówię. Rodzice zdecydowali, że czas zacząć wprowadzać komunikację alternatywną, bo bardzo frustruje mnie to, że nikt mnie nie rozumie. Jestem pod stałą opieką wielu lekarzy – urologa, nefrologa, kardiologa, neurologa, neurochirurga, genetyka.