Ciura Wiktoria

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Wiktorii Ciury.

Wiktoria urodziła się w październiku 2016 roku z ciężką niewydolnością oddechową. Po urodzeniu przebywała na oddziałach intensywnej terapii, oddychając przy pomocy respiratora, z którego po 2,5 miesiącach cudem zeszła.

W pierwszych latach życia przeszła operacje w obrębie twarzoczaszki oraz częściowej korekcji wrodzonych stóp końsko-szpotawych. Pomimo prób, na razie nie udało się jednak zoperować rozszczepu podniebienia ze względu na zbyt małe rozwarcie żuchwy.

Wiktoria obecnie oddycha przez rurkę tracheostomijną, czego przyczyną jest m. in. obustronne porażenie strun głosowych. Nie potrafi jeść samodzielnie i jest karmiona przez sondę. Jest dzieckiem wiotkim, więc niestety nie potrafi samodzielne usiąść, nie mówiąc o staniu czy chodzeniu.

Wymaga kosztownej intensywnej rehabilitacji w wielu obszarach (ogólnorozwojowa,  szczękowo-twarzowa, neurologopedyczna, ortopedyczna), regularnych konsultacji lekarskich i specjalistycznego sprzętu.

Wiktoria jest uroczym, kochanym i cierpliwym dzieckiem. Jako rodzice chcemy jej maksymalnie pomóc w doprowadzeniu do normalnego funkcjonowania. Naszym marzeniem jest, aby Wiktoria potrafiła samodzielnie oddychać, jeść, mówić i chodzić.

Niestety, do tej pory, pomimo licznych konsultacji i badań w Polsce, nie została zdiagnozowana jej choroba. Wierzymy, że gdyby została wykryta, miałaby szansę na postęp w skutecznym leczeniu i na poprawę jej codziennego życia.

Niedawno pojawiło się jednak światełko w tunelu – Wiktoria została przyjęta do specjalistycznego rządowego programu badania/diagnozy ultrarzadkich, dotychczas niewykrytych chorób przy użyciu zaawansowanych metod naukowych: Undiagnosed Diseases Network (UDN) w USA.

Uczestnictwo w programie wiąże się kosztownym wyjazdem do USA (ok. 240 tys. zł), dlatego zwracamy się z gorącą prośbą i jednocześnie dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną na indywidualne subkonto Wiktorii w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.