Myśko Hanna

Nasza córka Hania urodziła się 27 marca 2017 roku w Legnicy. Od chwili jej urodzenia wiedzieliśmy, że choruje na bardzo rzadką wadę twarzoczaszki.  Martwiliśmy się kształtem jej główki, który mocno odbiegał od normy. Szukaliśmy specjalisty w tej dziedzinie, neurochirurga z doświadczeniem.  Jedyny taki, który zajmuje się dziećmi z wadami twarzoczaszki przyjmuje w Katowicach w niepublicznym Centrum Leczenia Zaburzeń OUN i Wspierania rozwoju Dzieci „KANGUR”. To właśnie prof. Larysz wziął Hanie pod swoje skrzydła i dopiero po pierwszej wizycie dowiedzieliśmy się na czym choroba córki polega.

Zespół jest powiązany ze schorzeniem kraniostynostoza, polega to na przedwczesnym zarośnięciu się szwów czaszkowych z poszczególnymi kościami czaszki. Dlatego wygląd jej główki mocno różnił się od główek dzieci zdrowych.  Natomiast nie o wygląd tu chodzi, a o realne zagrożenie jej życia, ponieważ kiedy szwy są zrośnięte główka nie ma możliwości powiększać się, a rozwijający się z wiekiem mózg nie ma tam miejsca (ciasnota sródczaszkowa). Najgroźniejsze w tym wszystkim jest wzmożone ciśnienie śródczaszkowe, które u Hani wystąpiło w wieku 3 miesięcy. Dlatego była potrzebna natychmiastowa operacja,  cudowni lekarze z Wojewódzkiego Szpitala dziecięcego w Olsztynie wycięli część kości po to by zrobiło się miejsce w główce. Kolejna operacja potrzebna była w wieku 7 miesięcy, polegała na cofnięciu kości potylicznej co sprawiło, że wygląd główki znacznie się poprawił. Z racji tego, że od urodzenia kształt główki odbiegał od normy również środek ciężkości znacznie się przesunął, dlatego konieczna musiała być intensywnie rehabilitowana żeby wzmocnić mięśnie obręczy barkowej. Do dnia dzisiejszego jesteśmy pod opieką rehabilitanta.

Wada Hani wymaga też stałej kontroli okulisty, otolaryngologa i neurologopedy. Aparat mowy różni się od normalnego. Gotyckie podniebienie, wysunięta dolna żuchwa i ciasnota zębowa wymaga stałej terapii neurologopedycznej, a w późniejszej przyszłości poważną operację. Krzywa przegroda nosowa utrudnia jej normalne oddychanie, Hania podczas snu mocno chrapie i miewa bezdechy senne. Dlatego czekamy na badanie polisomnograficzne, które wykaże czy podczas bezdechów dochodzi do niedotlenienia mózgu.

Płytko osadzone oczodoły nieleczone operacyjnie mogły spowodować ucisk na nerw wzrokowy, a w ostateczności utratę wzroku. Dlatego  w listopadzie 2018 roku Hania przeszła trzecią operację w Górnośląskim Centrum zdrowia Dziecka w Katowicach. Kolejny raz oddaliśmy córkę w ręce neurochirurga i całego zespołu chirurgów, anestezjologów i pielęgniarek. To była najtrudniejsza operacja polegająca na pogłębieniu oczodołów i rekonstrukcji kości czołowych. Hania po operacji trafiła na oddział Intensywnej Terapii z niewydolnością oddechową. Mocna opuchlizna i trauma związana z pobytem w szpitalu dała nam we znaki.

Po badaniu polisomnografii okazało się, że wydajność jej snu jest bardzo kiepska. Podczas każdej nocy dochodzi do ogromnej ilości bezdechów co prowadzi do niedotlenienia mózgu a zarazem to pogorszenia jej rozwoju. Hania każdej nocy musi spać w Aparacie Cpap, który wspomaga jej oddech.

W między czasie Hania przeszła operacje czyszczenia torbieli, która umiejscowiła się w płatach mózgu. Niezliczona ilość narkoz, bez których badania MRI i tomografie by się nie odbyły sieją spustoszenie w jej małym organizmie. Częste infekcje i zapalenie górnych dróg oddechowych nie ułatwiają nam spokojnego snu. W 2022 roku Hania przeszłą operacje usunięcia migdałków, a w 2024 roku przez pogłębiający się niedosłuch musiała przejść zabieg drenażu uszu. Jej słuch polepszył się z dnia na dzień.

W najbliższej przyszłości naszą córkę czeka najpoważniejsza operacja, która zwie się Le Fort III Dzięki tej operacji, za pomocą specjalnych dystraktorów – środkowe piętro twarzy zostanie wysunięte do przodu. Zadaniem naszym będzie codzienne kręcenie śrubkami, żeby systematycznie i powoli kości wysuwały się do przodu. To będzie ostatni etap operacyjny, po którym nasza córka będzie oddychała swobodniej i będzie uwolniona od bezdechów.

Dziś Hani dzięki naszym staraniom, codziennej pracy i intensywnej rehabilitacji jest dobrze rozwijającą się dziewczynką. Dlatego, że choroba została szybko zdiagnozowana, w samą porę została wykonana pierwsza operacja dziś możemy cieszyć się z jej postępów. W pełni poświęcamy się jej rozwojowi, dlatego nasz tydzień wypełniony jest zajęciami z logopedą, neurologopedą, rehabilitantem, jeździmy także na zajęcia z logorytmiki.

Przed nami jeszcze długie etapowe leczenie operacyjne. Częste wyjazdy do specjalistów, w większości w placówkach prywatnych i odległe od naszego miejsca zamieszkania niosą za sobą spore koszty. Dlatego prosimy w imieniu córki o przekazanie 1,5% podatku dla Hani, by w przyszłości mogła normalnie funkcjonować i cieszyć się spokojnym życiem.