Malinowska Milena

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Mileny Malinowskiej.

Gdy urodził się Filipek nic nie wskazywało na to,że kryje się w nim śmiertelna choroba.Był bardzo pogodnym dzieckiem,rozwijał się prawidłowo aż do sierpnia 2016 roku,kiedy to wadliwy gen dał o sobie znać.Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę,gdy byłam w 6-tym miesiącu ciąży z córeczką.O tym że mam umierającego, synka dowiedziałam się w szpitalnej sali w obecności innych rodziców.Jak gdyby to była informacja o złej prognozie pogody.

Jedno zdanie spowodowało ,że nasze poukładane życie rozsypało się jak domek z kart.Padła diagnoza:rzadka choroba genetyczna Niemann Pick Typ C.Potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem.Polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych,szpiku kostnym,oraz ośrodkach układu nerwowego.Mózg wyłącza kolejno procesy życiowe,doprowadzając do śmierci.

Diagnoza zabrzmiała jak wyrok.

Zrozumieliśmy z mężem ,że trzeba rozpocząć walkę o życie Filipka.Nie załamaliśmy się.Na duchu podtrzymywała nas myśl,iż mamy 75%szans,że córeczka która miała się niebawem urodzić ,będzie zdrowa.Niestety statystyka okazała się bezwzględna a wygrało to, co było mniej prawdopodobne.Milenka przyszła na świat z tym samym schorzeniem.

Istnieje lek o nazwie Zavesca,spowalniający postęp choroby.Jedno opakowanie,które wystarcza na zaledwie miesiąc leczenia,kosztuje 24 tyś.zł.Niestety w Polsce preparat ten nie jest refundowany.Wystąpiliśmy do Ministerstwa Zdrowia o refundację,ale jej nam odmówiono argumentując iż koszty leczenia nie są współmierne w stosunku do jego efektów.W ten sposób ktoś siedzący za urzędniczym biurkiem wycenił życie moich dzieci!Do tej pory żyłam w przekonaniu,że żyjemy w Państwie prawa,w którym Konstytucja gwarantuje ochronę życia i zdrowia.Dziś wydaje mi się ,że politycy postawili jedynie na wzrost liczby urodzin.O utrzymanie zdrowia naszych dzieci musimy zadbać sami.

Choroba Filipka postępuje w zastraszającym tempie.W niespełna rok czasu jego organizm został kompletnie wyniszczony.Kolejno przestawał chodzić,mówić,zgłaszać potrzeby fizjologiczne,siedzieć,a ostatnio jeść i pić.Jest karmiony pozajelitowo ,oddycha przez rurkę tracheostomijną i całkowicie zdany na naszą opiekę.Doszła również padaczka ,podczas ataku dochodzi do krztuszenia bardzo często prowadzi do zachłystowego zapalenia płuc.

Widząc to mamy z mężem ogromne wyrzuty sumienia,że straciliśmy cenny czas.najpierw na złudzenia o refundacji leku,a następnie biorąc udział w programie badającym skuteczność nowego preparatu.Była to dla nas szansa,bo gdyby terapia okazała skuteczna,synek miałby zagwarantowane trzy lata darmowego leczenia.Niestety nie uzyskano oczekiwanych efektów.

Jedyne co nam pozostało to w dalszym ciągu pozyskiwanie funduszy na Zavesce.Leczeniem została już objęta również córeczka.Milenka jeszcze nie ma objawów choroby,ale ryzykowne jest czekanie ,aż wystąpią.Trzeba działać teraz,bo to najlepszy moment by zatrzymać chorobę.A to oznacza wydatek 48 tyś.miesięcznie.Do tego dochodzą koszty codziennej rehabilitacji dzieci i leczenie nie kończących się infekcji.

Czy znajdą się dobre serca,które pomogą nam zebrać niezbędną kwotę?Czy nadejdą dni,gdy znów ze spokojem będziemy patrzeć w przyszłość?

Za każdą pomoc będziemy ogromnie wdzięczni.

Klaudia i Andrzej

rodzice

Milenki i Filipa