Tomaszewska Joanna Kobylnica

Historia Asi zaczyna się 6 czerwca 2013 roku, kiedy to postanowiła urodzić się 4 dni po planowanym terminie porodu i zrobić prezent rodzicom na 4 rocznicę ślubu. Później byliśmy kochająca się rodziną, a Asia dorastała u boku swojej starszej siostry Oli. Uwielbialiśmy spędzać wspólnie czas, szczególnie magiczne były wakacyjne chwile, ostatnie w styczniu 2018 r. Wybraliśmy się jak zawsze całą rodzinką na narty, gdzie Asia świetnie samodzielnie wykonywała swoje pierwsze zjazdy. Wtedy nikt z nas nie myślał, że w Asi głowie znajduje się ogromny guz, który już do końca życia nie pozwoli nam spać spokojnie.

Nasze dotychczas poukładane, szczęśliwe życie zmieniło się w jednej chwili. Po telefonicznej informacji z przedszkola 8 lutego 2018 r. (ok godz. 12), że Asię boli głowa i wymiotuje pojechaliśmy czym prędzej do szpitala. Tam na izbie przyjęć lekarz zaproponował byśmy zostali kilka dni na obserwacji. Trafiliśmy na odział kardiologii, gdyż na neurologii nie było dla nas miejsca. Pani doktor na oddziale zbadała Asię i powiedziała, że postara się, aby następnego dnia rano wykonano tomograf, który wykluczy poważne choroby.

Następnego dnia ok 12- tej Asia wróciła z tomografu i niemal w tym samym momencie pojawiła się pani doktor z neurochirurgiem z informacją, na którą nikt z nas nie był wtedy gotowy. Diagnoza brzmiała: Asia ma guza mózgu i konieczna jest natychmiastowa operacja, w przeciwnym razie nie przeżyje kolejnej doby. 15 minut później Asia wjeżdżała na blok operacyjny – przeprowadzono zabieg wstawienia zastawki, która miała zredukować ogromne ciśnienie w głowie. Po 1,5 h Asia trafiła na odział neurochirurgii i zaczęło się nasze oczekiwanie na to co dalej. Lekarze kazali czekać do kolejnego badania- nie chcieli rozmawiać na temat stanu Asi, póki nie wykonają rezonansu magnetycznego, który planowali wykonać za kilka dni. Czekaliśmy spokojnie na ile było to możliwe w tej sytuacji, gdy nagle stan Asi zaczął się pogarszać. Lekarze kazali czekać dalej. Niepokój wzrastał, bo Asia przestała nawiązywać z nami kontakt- nasze serca podpowiadały, że coś jest nie tak. Zaczęliśmy konsultować przypadek Asi z innymi neurochirurgami. To co słyszeliśmy brzmiało strasznie: Asia musi mieć natychmiast przeprowadzoną operację usunięcia guza.

W środę w Walentynki o 12:05 otrzymaliśmy informację, że w Warszawie jest neurochirurg, który podejmie się operacji. Termin operacji został wyznaczony na czwartek. Oznaczało to, że do wieczora musimy przewieźć Asię do Warszawy. Niestety okazało się, że musieliśmy wypisać córkę na własne żądanie i przewieźć do Warszawy prywatną karetką. Dla nas rodziców była to chyba najtrudniejsza decyzja w życiu. Z jednej strony lekarze, którzy każą spokojnie czekać, a z drugiej Ci którzy twierdzą, że nie ma chwili do stracenia. Czuliśmy, że musimy działać widząc jak nasza iskierka leżąc na szpitalnym łóżku dostaje coraz silniejsze leki przeciwbólowe i z godziny na godzinę przygasa.

Do Warszawy dotarliśmy w nocy, gdzie czekał na nas neurochirurg, który również miał uczestniczyć w operacji, gotowy przeanalizować dokumentację, jaką dysponowaliśmy. Z uwagi na konieczność wykonania kolejnych badań ustalono, że operacja zostanie przeprowadzona w piątek. Kilka minut po godzinie 12-tej 16.02.2018 r. Asia trafiła na blok operacyjny. Tam rozpoczęła się operacja, która trwała ponad 7 godzin. To były najdłuższe godziny naszego życia. Po operacji lekarz poinformował nas, że udało się usunąć ok 95% guza, który pierwotnie miał rozmiar 6x5x6 cm oraz oczyścić tętnice i kanały. Później kilka dób spędzonych na oddziale intensywnej opieki medycznej, podczas których co godzinę neurolog sprawdzał odruchy neurologiczne, utrzymywanie Asi w śpiączce, badania, które miały odpowiedzieć co dzieje się z mózgiem po operacji, czy nie ma nowych krwawień …. I w końcu decyzja o wybudzeniu i przeniesieniu na odział. Następnie próba powrotu do sprawności: codziennie Asia zaskakiwała nas i lekarzy – najpierw samodzielne przechylenie głowy, pierwszy obrót, zdjęcie cewnika, próba siadania, pierwsze kroki… i co najważniejsze pierwszy od tygodnia uśmiech i słowa: Kocham Cię mamusiu, Kocham Cię tatusiu. Nie mieliśmy już wątpliwości, że decyzja o przeniesieniu Asi do Warszawy była słuszna- tu 16 lutego urodziła się na nowo.

Guz jednak okazał się złośliwy i zostaliśmy przeniesieni na Odział Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie został przygotowany plan leczenia. Niestety nowotwór, z którym przyszło nam się zmierzyć – Wyściółczak– okazał się być odpornym na chemioterapię, a resztka guza zbyt duża (z wyniku rezonansu to zaledwie 1 %) by mieć pewność, że radioterapia się z nim rozprawi. Po 2 cyklach chemii wykonano kontrolny rezonans, który potwierdził, że chemia nie powoduje zmniejszenia guza. Neurochirurg, który już raz dokonał niemożliwego podejmuje się próby zmniejszenia resztki guza. Jak sam mówi tuż przed operacją ta operacja będzie łatwiejsza, ponieważ pień mózgu ma już swój normalny kształt. Problemem jest tylko lokalizacja (przednia część pnia mózgu a resztka, która wrasta w pień ma wielkość 10x10x15 mm) ale zapewnia, że i z tym sobie poradzi wycinając niemal cały tył kości czaszki. A my mu wierzymy, bo to dzięki niemu Asia dalej jest z nami. Niestety z powodu złych wyników operacja jest przekładana, wreszcie w niedzielę neurochirurg podejmuje decyzję, że podejmie się kolejnej operacji w poniedziałek nie czekając aż wszystkie parametry będą na minimalnym poziomie bezpiecznym do operacji.

21 maja kilka minut po godz. 10 znów żegnamy się z Asią w śluzie sali operacyjnej. Po ok 7 godzinach operacji Asia opuszcza blok operacyjny i trafia na OIOM. Tym razem słyszymy coś nieprawdopodobnego. Neurochirurg przekazuje nam, że udało się zmniejszyć guz, pozostała resztka naciekająca na tętnicę i że Asia za kilka godzin będzie wybudzana. I tak się dzieje, gdy wreszcie możemy wejść na izolatkę OIOMU Asia zaczyna odzyskiwać przytomność, a kilka godzin później jej silny organizm zaczyna również sam oddychać i może zostać odłączona od respiratora. Następnego dnia trafia na odział i zaczynamy od nowa przewracanie się z jednego boku na drugi lekka pionizacja, siadanie itd. Niestety przez kilka dób towarzyszy nam inny problem: Asi serce nie pracuje prawidłowo (prawdopodobnie uszkodzeniu uległ nerw, który odpowiada za komunikację mózgu z sercem i dochodzi do sytuacji, gdzie mózg wysyła informację do serca, ale ta informacja nie trafia i następuje przerwa). Gdy sytuacja się stabilizuje w poniedziałek neurochirurg informuje nas, że za kilka godzin po Asię przyjedzie karetka, by przewieźć ją na naszą „ukochaną Onkologię w CZD” gdzie z kolejną porcją chemii czeka nasza Pani doktor prowadząca. Oprócz chemii dostaliśmy również konkretny plan działania: 22 czerwca opracowanie maski i od 27 czerwca rozpoczęcie radioterapii. Od operacji Asia dzielnie ćwiczyła w domu, by wytrzymać radioterapie bez usypiania i udało się. Choć każdy z 30 dni, kiedy Asia miała naświetlania to dla niej ogromny stres i płacz, to Asia dała radę. Jedyne problemy, jakie spotkały Asię to skutki uboczne w trakcie naświetlania, z którymi sobie świetnie radziła. 3 sierpnia zakończyła 6 tygodni radioterapii i wróciła do domu. 20 września Asia miała kolejny rezonans (pierwszy podczas którego Asia nie była usypiana), który pokazał, że resztka naciekająca na tętnice w pniu mózgu, jak i resztka w loży zaczynają się zmniejszać. Tak więc Asia zaczęła skupiać się na rehabilitacji u neurologopedy, na fizjoterapii sensorycznej oraz co najważniejsze u psychologa. Niestety choroba, leczenie i wszystko co działo się od 9 lutego spowodowało, że Asia nie jest już tą sama dziewczynką co wcześniej i wymaga dużo pracy psychologa i wsparcia rodziny oraz bliskich.

Tuż przed świętami 21.12.2018r. otrzymaliśmy wyniki badań molekularnych z Heidelbergu. Niestety wyniki badań pokazały, że Asi guz jest tym „gorszym typem”. Oznacza to, że nie jest on na dzień dzisiejszy do wyleczenia i musimy się liczyć z kolejnymi wznowami. Niestety na wznowy nie mamy broni do walki i pozostają nam jedynie programy kliniczne na świecie, które są bardzo toksyczne.

7 luty i kontrolny rezonans zmieniają plan działania. Okazuje się, że resztka na tętnicy kręgowej nie zmienia swojego rozmiaru, jednak mocniej wzmacnia się po podaniu kontrastu. Zapada decyzja o pozostawieniu portu oraz kolejnym kontrolnym rezonansie na początku maja. Wynik rezonansu pokazuje wzmocnienie, ale stabilizację, tak więc Asia na początku czerwca miała usunięty implant portu, a kolejny rezonans zaplanowano na październik. Wynik rezonansu sprawił, że straciliśmy oddech, koszmar powrócił– pokazał, że resztka urosła do rozmiaru 16x12x20. Zaczęliśmy walkę ponownie, walkę, która ma nam dać czas– czas jaki jest potrzebny, by ktoś znalazł lekarstwo, by guz się poddał.

Dzięki zaangażowaniu i determinacji naszych przyjaciół udało się skonsultować Asi przypadek z prof. Schumanem. 11 listopada wracaliśmy do domu z konkretnym planem. Termin operacji został wyznaczony na 6 grudnia. Konsultacja dała nadzieję na usunięcie całego guza, jednak oznaczało to również, że Asia po operacji nie będzie w stanie samodzielnie oddychać i połykać. Była to jednak jedyna droga na jakiekolwiek szanse na dalsze leczenie, gdzie uczciwie lekarze mówili o szansach na wyleczenie poniżej 50 % . Niespodziewanie tydzień później w poniedziałek Asia straciła kontrolę nad lewą stroną swojego ciała, co zmusiło nas do wyjazdu do szpitala w Poznaniu. Po wykonaniu badań nie stwierdzono większych nieprawidłowości. Jednak nasze serca znów podpowiadały, że coś się dzieje, dlatego wysłaliśmy w środę wynik rezonansu do prof. Schumana. Tuż przed północą dostaliśmy telefon z Tuebingen. Że Asi stan jest bardzo ciężki i mamy natychmiast organizować transport lotniczy. Prof. poinstruował, jakie lekarstwa Asia musi natychmiast dostać i jak ma być zabezpieczona na czas lotu. Przekazał nam również, że jest gotowy, by po przylocie operować Asię. Po całej nieprzespanej nocy o 8 rano w czwartek mieliśmy już wyczarterowany samolot medyczny z niezbędnym personelem medycznym. Lot zaplanowany został na późne godziny popołudniowe, po godzinie miał wylądować na lotnisku w Stutgard,  a stąd już tylko pól godziny drogi karetką. Asia w nocy została natychmiast przyjęta na OIOM, tam spotkaliśmy się również z profesorem, który wyjaśnił, jak bardzo Asi stan się pogorszył i dlaczego nie możemy czekać. Następnego dnia o godz. 7:30 Asia wjechała na blok operacyjny. Po kilkunastu godzinach nasza Asia wróciła na OIOM. Po kilku godzinach przyszedł również profesor z informacją, że udało się usunąć guza i możliwe, że będzie w stanie oddychać i przełykać, jednak trzeba czekać bo operacja była bardzo trudna. Konieczne było przerwanie operacji na 1,5 godziny, gdyż parametry życiowe zaczęły drastycznie spadać.

Po dwóch tygodniach Asia odzyskała uśmiech, energię i sprawność, na tyle, na ile było to możliwe. Tuż po operacji zaczęliśmy również konsultować Asi przypadek na całym świecie, wszędzie, gdzie leczy się dzieci z takimi nowotworami prosząc o pomoc, o przyjęcie na leczenie. 5 grudnia odbyliśmy konsultacje w Wiedeńskiej klinice AKH, gdzie stosuje się nowatorskie leczenie. Tuż przed spotkaniem otrzymaliśmy odpowiedź niemal ze wszystkich ośrodków, że Asi nie można już pomóc, bo to najwyższy stopień złośliwości i genetycznie bez szans na leczenie. Jednak lekarze w AKH powiedzieli, że widzą szansę na leczenie, jednak uwarunkowane jest to od rezonansu głowy i kręgosłupa i braku przerzutów. 12 grudnia dostaliśmy odpowiedź, że AKH przyjmie Asię na leczenie, jednak z uwagi na plan leczenia warunki przyjęcia Asi będą inne niż dzieci, które przyjmowane były do tej pory, gdyż nie możemy tracić czasu na wydłużone procedury. Oznaczało to dla nas konieczność przeniesienia życia do Wiednia całą rodziną w dwa dni oraz znalezienia i podjęcia pracy w Austrii od zaraz. Kilka dni przed Wigilią Bożego Narodzenia Asia została przyjęta do szpitala, w okresie świątecznym odbyły się kolejne operacje wstawienia zbiornika Ommaya  w czaszce oraz przełącznika zastawki w system-załącz/wyłącz. Asi leczenie polega na przyjmowaniu chemii doustnej, nowej generacji chemii dożylnej, chemii bezpośrednio przez zbiornik Ommaya do płynu mózgowo- rdzeniowego oraz tabletek z protokołu MEMMAT. Oprócz tego Asia otrzymuje lekarstwa, których koszt pokrywamy ze środków na koncie w Fundacji Zdążyć z Pomocą. Na początku 2020 Asia przeszła również protonoterapię (decyzja o ponownym naświetlaniu była wyjątkowo trudna, gdyż podczas pierwszej radioterapii mózg Asi otrzymał już maksymalną dawkę promieniowania), która mieliśmy nadzieję, że razem z leczeniem onkologicznym zatrzyma chorobę.

Czas naświetlania był bardzo trudny (konieczność codziennych dojazdów do miejscowości oddalonej 50 km od `Wiednia oraz ekstremalnie trudne dla dziecka ułożenie do naświetlań) , zarówno dla Asi jaki i całej rodziny ale nasza wojowniczka znowu udowodniła nam i sobie, że  łatwo się nie poddaje.

Po niecałym roku wyczerpującego leczenia lekarze ponownie nas zaskoczyli. Profesor przekazał nam ze chcieliby, aby Asia poszła do szkoły Austrii, aby zaznała odrobinę dzieciństwa, by wzmocnić jej psychikę. Czas pandemii, skrajnie obniżona odporność, złe samopoczucie po podaniu chemii i bardzo intensywne leczenie na Dziennym Oddziale Onkologii sprawiła, że w szkole wizyty były bardzo rzadkie. Każdy dzień w szkole cieszył, bo był odskocznią od bólu i przenosił Asię do codzienności o której tak marzyła.

Na początku 2021 r.  podczas kontrolnego rezonansu radiolog stwierdza przerzut w nieoperacyjnym miejscu.  Po kolejnym rezonansie potwierdzającym przerzut lekarze decydują się na zabieg Gamma Knife który ma za zadanie zatrzymanie nowego ogniska choroby. Tuz przed wakacjami Asia trafia do szpitala na zabieg. Kolejne rezonanse pokazują stabiliację.

W grudniu 2021 roku, po dwóch latach nieustannego leczenia, profesor spotyka się z nami w celu omówienia dalszego planu. Konsylium lekarskie, analizując intensywność i toksyczność leczenia zdecydowało, że Asi organizm musi się wzmocnić, odpocząć, gdyż Asia znajduje się już na granicy pojawienia się nowotworów wtórnych, a walka z kolejnymi nowotworami będzie już ekstremalnie ciężka. Od tego momentu cała uwaga została skupiona na monitorowaniu pozostałych w mózgu guzów (w przypadku ich wzrostu leczenie protokołem Memmat zostanie natychmiast wprowadzone) oraz rozpoczęto leczenie skutków ubocznych toksycznego wcześniejszego leczenia. Podczas podawania chemii do płynu mózgowo- rdzeniowego niektóre procedury musiały zostać odłożone z uwagi na interakcje z podstawową procedurą medyczną. Na bieżąco monitorowana jest tarczyca, w związku z którą Asia poddawana jest leczeniu farmakologicznemu, wysokie nadciśnienie tętnicze- wymagające cotygodniowych wizyt na Oddziale Onkologii i na bieżąco modyfikowania przyjmowanych leków nadciśnieniowych. W związku z ogromną toksycznością leczenia, szczególnie dotkliwym problemem stało się brak czucia i bardzo ograniczone pole widzenia w lewym oku (podawana bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego chemia w szczególnie intensywnie oddziałuje na nerwy wzrokowe)- wymaga to całodniowego (co godzinę) podawania leków do gałki ocznej oraz intensywne i wielogodzinne kontrole na Oddziale Okulistycznym. Częstotliwość kontroli wynika każdorazowo z aktualnej kondycji oka- wizyty odbywają się w trybie co 2 tygodniowym, miesięcznym. W związku z pogarszającym się stanem oka podjęto decyzję o konieczności przeprowadzenia operacji, która uwarunkowana jest zarówno stabilizacją pola widzenia jak i stabilizacją guzów- choroby podstawowej.  Przeprowadzane są również kontrole na innych oddziałach- kontrola nerek, serca, słuchu… Wszystkie oddziały znajdują się w obrębie Szpitala AKH w Wiedniu i przekazują informacje do Oddziału Onkologii, która to koordynuje, analizuje i zatwierdza leczenie. Zawieszenie leczenia onkologicznego nie zmniejszyło intensywności  pobytu w  Wiedeńskim Szpitalu AKH, po prostu rozszerzyło się na inne oddziały. Ostatni rezonans kontrolny wykazał pojawienie się nowego ogniska- na ten moment zebrane konsylium nie jest w stanie jednoznacznie określić jego charakteru- czy jest to kolejny przerzut, mistaza po leczeniu- na tą odpowiedź musimy zaczekać do kolejnego kontrolnego rezonansu.

W przerwie pomiędzy wizytami w szpitalu Asia odbywa intensywną rehabilitację, poddawana jest masażom, które mają za zadanie zmniejszyć dokuczającą kurczliwość mięśni, a także uczęszcza na wizyty z psychologiem, gdyż długotrwałość, intensywność i rozmiar leczenia coraz bardziej ją przytłacza. Z niektórymi deficytami nie ma już możliwości walki, coraz więcej się pogłębia, jednak determinacja i siła walki w Asi nie gaśnie.

Niezwykle trudny genetycznie guz w Asi głowie, nie dający nie tylko w Polsce ale w całej Europie i USA  szans na leczenie czy stabilizację spowodował, że w kilka dni musieliśmy całe nasze dotychczasowe życie porzucić i rozpocząć nowe, trudne życie w Austrii. Jedyne z czego nie byliśmy w stanie zrezygnować to z rodziny- to ona daje Asi siłę i motywację do dalszego życia, dlatego wraz z Asią i rodzicami do Wiednia przeniosła się równiej jej starsza siostra.

Stan zdrowia Asi, konieczna pomoc przy wielu czynnościach oraz nieprzewidywalne leczenie spowodowały, że tylko jeden rodzic mógł podjąć pracę w Austrii. Praca ta zapewnia ubezpieczenie, które pokrywa największe koszty leczenia- liczone w setkach tysięcy euro rocznie, niestety pozostałe koszty opłacane muszą być ze środków własnych. Dzięki pomocy Fundacji mamy możliwość częściowego utrzymania w Wiedniu przez okres leczenia, a także zapewnienia rehabilitacji i pozostałych leków, które nie są pokrywane z ubezpieczenia.  Pomoc ludzi dobrej woli, którzy przeznaczają 1% swojego podatku, a także dokonują darowizny sprawia, że możemy nadal przebywać w Wiedniu – tu gdzie jako jedyni walczą, widzą sens i możliwość pomocy małej dziewczynce, która nie marzy o niczym innym, jak tylko o samym życiu.