Sufa Joanna

Joasia choruje na ultrarzadką, nieuleczalną chorobę SMABF2 – rdzeniowy zanik mięśni z wrodzonymi złamaniami kości. 

Jest to ciężka choroba neuronu ruchowego, ciężkie zaburzenie nerwowo-mięśniowe przez które Joasia ma skrajną hipotonię (obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość), wadę serca, deformację klatki piersiowej, Joasia nie może się obracać, siedzieć, podnosić rąk i nóg, sama jeść, jest niewydolna oddechowo dlatego oddycha przez respirator, karmiona jest przez gastrostomię PEG – wymaga opieki przez 24 godziny. Joasia przez tracheostomię nie mówi ale zna inne sposoby alternatywnej komunikacji. Dzielnie przeszła operację serca. Choroba ta charakteryzuje się możliwością powstawania przykurczy, które mogą doprowadzić do złamań kości.  Joasia po urodzeniu ruszała jedynie oczkami, dzięki codziennej rehabilitacji i ciężkiej pracy leżąc porusza nogami oraz rączkami od dłoni do łokcia, jednak ruchliwość jest mocno ograniczona. Córeczka wykonuje samodzielnie nieliczne ruchy dlatego potrzebuje pomocy by wykonać każdy z nich.  Żeby ograniczyć postęp choroby i ułatwić jej życie, niezbędne są specjalistyczne rehabilitacje, konsultacje oraz sprzęty medyczne i ortopedyczne.

Udzielone przez Państwa wsparcie pomoże Joasi w pokonywaniu codziennych trudności. Przekazywane pieniądze na subkonto Joasi pomogą pokryć koszty związane z chorobą. 

Z góry serdecznie dziękujemy za pomoc,

Rodzice.