Sobielarska Nela

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Neli Sobielarskiej.

U Neli lekarze zdiagnozowali genetyczną chorobę Zespół Keitha – czyli mnogie wyrośla chrzęstno-kostne.  Wyrośla te rosną wraz z jej normalnie rosnącymi kośćmi, stanowiąc tym samym poważne zagrożenie, ponieważ mogą uciskać na pozostałe kości, nerwy oraz naczynia doprowadzając do deformacji ciała oraz bólu. Często choroba diagnozowana jest u ludzi w przypadku jednej lub dwóch narośli, Nela ma tych narośli około dwudziestu m.in. na żeberkach, kościach przedramieniowych, strzałkowych, bioderku oraz paluszkach rąk.

W Polsce lekarze nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat leczenia tego schorzenia i ograniczają się jedynie do leczenia zaawansowanych już zmian – operacyjnie (nierzadko zdarzają się powikłania po tych operacjach), ponadto narośl taka często ze zdwojoną siłą odrasta. W Ameryce lekarze są dużo lepiej niż w Polsce zaznajomieni z tą chorobą. Systematycznie doszkalają się w tym zakresie, zaczynają testować także leki na tę przypadłość. W związku z tym chcielibyśmy, aby Nela miała szansę takiego leczenia. Jednorazowy koszt konsultacji u specjalisty z Ameryki to około 750 euro. Zwracamy się z prośbą o podarowanie  Neli 1 % na rzecz leczenia jej za granicą.

Z góry dziękujemy za pomoc w imieniu swoim i Neli,

Rodzice Neli.