Żurek Helena

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Heleny Żurek.

Gdy nasza Helenka urodziła się nikt nie podejrzewał u niej żadnej choroby. Z uśmiechem i zadowoleniem patrzyliśmy jak się rozwija i zdobywa nowe umiejętności. Jednak gdy skończyła pół roku jej rozwój powoli zaczynał nas niepokoić. Nie pojawiały się kolejne etapu rozwoju ruchowego. Na jej twarzy nie gasł uśmiech ani nie brakowało ciekawości świata jednak jej mięśnie nie chciały normalnie pracować. Coś było nie tak. Zaczęły się wizyty u specjalistów, rehabilitacje, codzienne ćwiczenia, niestety niedające znaczących postępów.

Dopiero w styczniu tego roku po kolejnych badaniach okazało się co hamuje rozwój ruchowy naszej Helenki to rzadka choroba genetyczna rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typ II, która prowadzi do stopniowego osłabienia a potem zanikania mięśni. W naszym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że istnieje już lek na tę chorobę i trwają dalsze badania nad kolejnymi. Jest jakaś nadzieja, tym bardziej, że lek ten dosłał się w tym roku na listę leków refundowanych w Polsce. Niestety oprócz lekarstwa nasza córka będzie potrzebowała opieki specjalistów, ciągłej rehabilitacji, zakupu sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych. Chcielibyśmy zapewnić jej to wszystko czego będzie w danym momencie potrzebowała, ale obawiamy się że nasz rodzinny budżet temu nie podała. W związku z tym ośmielamy się prosić Was o ten mały 1,5% który potrafi sprawić wielkie cuda. Pomóżcie nam zawalczyć o sprawność ruchową i samodzielność naszej córki, a może spełni się nasze największe marzenie i Helenka będzie mogła kiedyś poruszać się na własnych nogach.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy
Rodzice Helenki – Sara i Tomasz Żurek