Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Białas Julia
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Białas Julia darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
35641
Województwo
śląskie
Data urodzenia
2012/03/11
Opis schorzenia
miopatia wrodzona, choroba Chacot-Marie-Tootha, alergia pokarmowa, zez
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
35641 Białas Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
35641 Białas Julia
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Białas Julia.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Julia choruje od urodzenia na miopatię centronuklearną (uszkodzenie genu DNM2).
Śmiertelna choroba naszej córeczki to największy dramat nas rodziców.
W mięśniach Julki jądro położone jest centralnie zamiast z boku komórki. Niby taki szczegół, a tak wiele bólu i wyrzeczeń wniósł w życie naszej córki. Na chwilę obecną Julki choroba jest nieuleczalna i postępująca. Nie ma na nią leku na całym świecie. Miopatia to choroba mięśni z grupy bardzo rzadkich, która prowadzi do całkowitego zaniku wszystkich mięśni.
Obserwowany u córki jest postęp choroby, który odbiera jej sprawność. Porusza się samodzielnie na krótkich dystansach. Na spacer wymaga wózka. Wspomagana jest ortezami wykonanymi na indywidualne zamówienie pod aktualny rozmiar stopy. Julia wymaga mechanicznej wentylacji respiratorem od 8 do 16 godzin na dobę. Jest to metoda nieinwazyjna.
Julia jest pod stałą opieką wielu poradni specjalistycznych: neurologicznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, rehabilitacyjnej, okulistycznej, pulmonologicznej i genetycznej. Wymaga również wsparcia logopedy i pedagoga. Jedyną rzecz, jaką możemy zrobić dla naszej córeczki to codzienna intensywna rehabilitacja. Wiąże się to z bardzo dużymi kosztami. Stąd nasza prośba o wsparcie finansowe, żebyśmy mogli Julce zapewnić fachową opiekę i rehabilitację. Cały świat szuka lekarstwa na tę chorobę. My jako rodzice mamy nadzieję, że Julka doczeka się tego szczęśliwego dnia, ale zanim to nastąpi musimy utrzymać Julkę w jak najlepszej formie fizycznej.