Stapurewicz Milan

Milanek urodził się 11.06.2018 r. W drugiej dobie życia pojawiły się liczne napady toniczne ze spadkami saturacji i bezdechami zagrażającymi jego życiu. Synek pierwsze 5 miesięcy swojego życia spędził w szpitalu. Szeroka diagnostyka potwierdziła mutację w genie KCNQ2, która odpowiada za Wczesną Niemowlęcą Encefalopatię Padaczkową typu 7. Jest to rzadka choroba, której podłoże jak i przebieg nie są do końca znane. Obecnie synek ma 4 latka i 7 miesięcy. Ma osłabione napięcie mięśniowe całościowo, zaburzenia czucia głębokiego i integracji sensorycznej, problemy z koncentracją, koordynacją wzrokowo – ruchową, motoryką, stopami płasko – koślawymi, opóźniony rozwój psycho – ruchowy oraz umiejętności poznawcze. Synek ma również problemy z komunikacją – znacznie opóźniony rozwój mowy. Przyjmuje leki zapobiegające nawrotom niebezpiecznych napadów i suplementy wspomagające układ nerwowy. Pomimo swoich problemów Miluś jest bardzo pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Swoją obecnością wnosi wiele radości i ciepła. My rodzice nie poddajemy się i każdego dnia walczymy o rozwój naszego synka. Milanek wymaga jednak systematycznej i kosztownej rehabilitacji oraz terapii, udziału w turnusach rehabilitacyjnych, zakupu specjalistycznego sprzętu a także  ciągłej opieki medycznej u wielu specjalistów m.in. neurologa, genetyka, psychologa.

Milanek z Rodzicami

proszą gorąco o wsparcie.