Przanowska Emilia

Miało być tak: upragniona, wyczekana córka. Zdrowa, piękna, nasza. Miała urodzić się na koniec lata, miało być jeszcze ciepło, miały być spacery, łapanie ostatnich promyków słońca. Miało być dobrze. Emilka urodziła się w lipcu, miesiąc za wcześnie. Siódmy miesiąc ciąży nie był łatwy. Pojawiło się wielowodzie. Lekarze nie umieli wskazać przyczyny, we mnie pojawił się strach. Ukrywałam go głęboko, trzymałam się kurczowo myśli, że będzie dobrze, musi być, byłam przecież pod stałą opieka lekarzy. Tuż przed porodem wyszłam ze szpitala, ale strach był coraz większy. Wróciłam do szpitala  i czekałam na moją córeczkę. Emilia urodziła się bez oddechu. Słaba wiotka, w bardzo ciężkim stanie. Ma zniekształcone,  nóżki, dysplastyczne stawy biodrowe. Usłyszeliśmy, że powinniśmy się z nią pożegnać. Ale ona walczyła i walczy po dziś dzień. Po 3 tygodniach od urodzenia zostaliśmy wysyłani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,   pojawiła się znów  nadzieja, że tam jej pomogą, że można jej pomóc. Okazało się, że jedziemy tylko po diagnozę, a żadna z domniemanych chorób nadziei nie daje. Po kilku tygodniach diagnoza została potwierdzona. Emilka cierpi na  nieuleczalną genetyczną chorobę, która sprawia, że jej mięśnie są tak słabe, że nie może oddychać, poruszać się, przełykać. Jest uwięziona we własnym ciele. Ta choroba to miopatia wrodzona. Ma uszkodzony gen ACTA1 – to najcięższa postać choroby. Emilka jest pod opieką hospicjum domowego, jest po zabiegu tracheotomii – oddycha za nią respirator. Wymaga stałej – 24 godzinnej opieki, sprzętu, dzięki któremu, będzie żyć oraz intensywnej rehabilitacji. Zrobimy wszystko aby zapewnić jej opiekę, potrzebujemy wsparcia, aby mogła być z nami, aby czuła się bezpieczna. To wsparcie to przede wszystkim kosztowny sprzęt oraz codzienna  intensywna rehabilitacja.