Żukowski Szymon

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla naszego syna Szymona Żukowskiego, zresztą sam chciałby Państwu o tym opowiedzieć……

Cześć ! Mam na imię Szymon . Urodziłem się 3 kwietnia 2006r, ale jeszcze wtedy nikt nie wiedział, że cierpię na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Zdiagnozowano u mnie odmianę zespołu Klinefeltera ,zespół 48,XXYY. Jest to nietypowe zaburzenie chromosomalne, takich pacjentów jak wynika z raportów medycznych jest niewielu ( około 100 wykrytych ), a objawów klinicznych jest dużo i do końca nie są zbadane … Także jestem wyjątkowym chłopcem .

Chciałbym zostać twoim przyjacielem, ale mam zaburzenia mowy, na pewno to zrozumiesz – będę mówił powoli, ale jeśli stracę szybko cierpliwość nie gniewaj się na mnie, zaraz postaram się uspokoić. Cały czas pracuję nad tym, ale czasem trudno mi to opanować. Bardzo ważna jest dla mnie adaptacja i
akceptacja społeczna, gdyż ma ona duży wpływ na mój rozwój psychologiczny. Czasem moje zachowania są postrzegane jako „niewłaściwe”, ale jest to jeden z wielu objawów klinicznych mojej choroby i przyczyna tego także nie jest znana …..

Pani doktor mówiła rodzicom, że cierpię na dychawicę oskrzelową, ginekomastię i hipogonadyzm. W najbliższym czasie będę musiał mieć terapię androgenalną i psychoterapię. Mam także znaczną wadę wzroku więc noszę okulary i dwa aparaty ortodontyczne, myślałem że nie będę musiał tak długo ich nosić, ale mama mówiła, że moje zęby nie chcą się poustawiać jak trzeba i muszę nosić aparat.

Wiesz co chciałbym mieć w życiu ? Chciałbym być zdrowy i chciałbym jeździć na koparkach ale wiem, że to niemożliwe. Trud i wkład jaki niosą we mnie moi najbliżsi jest ogromny. Wykryta wada genetyczna XXYY niesie za sobą wiele niesprawności, które mam i muszę je leczyć , a w późniejszym wieku pojawią się kolejne objawy kliniczne przypisane do choroby. Przekazując 1% podatku lub darowiznę, możesz ułatwić mi walkę z moim tak rzadkim schorzeniem….

Nasza sytuacja finansowa nie pozwala na samodzielne pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji, dlatego prosimy o pomoc.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy – Rodzice