Nejmanowski Filip

APEL O POMOC DLA FILIPKA W WALCE Z CHOROBĄ NERWOWO -MIĘŚNIOWĄ!

Filip urodził się 4 kwietnia 2017 roku jako śliczny i zdrowy chłopczyk.  Przez pierwsze tygodnie  rozwijał się w miarę prawidłowo, jednak później zaczęliśmy zauważać problemy w rozwoju fizycznym naszego dziecka.
Zaczęło się od stwierdzenia u niego obniżonego napięcia mięśniowego wobec tego Filipek rozpoczął się rehabilitować. Niestety na tym się nie skończyło pojawiały się coraz większe problemu związane z rozwojem fizycznym naszego synka. Wykonaliśmy szereg badań, aby dowiedzieć się co jest naszemu dziecku. Począwszy od podstawowych badań krwi, gdzie wyniki były niepokojące, poprzez badanie EMG , które wykazało cechy miopatyczne oraz dużo badań genetycznych w tym WES, które wykluczyły nam niektóre z chorób, ale również jednoznaczne nie wskazały jakiejś konkretnej. Od tamtego czasu jesteśmy cały czas pod opieką lekarzy, specjalistów i fizjoterapeutów.
Od pięciu lat Filip jest cały czas badany i diagnozowany. Jesteśmy co roku kilka razy w szpitalu, w tym roku nasz synek był już pięć razy, a przed nami jeszcze co najmniej jedna wizyta w szpitalu. Co 3 miesiące Filipek musi być kontrolowany przez specjalistów tj. : neurologa, kardiologa ,otolaryngologa, pulmonologa, okulistę po każdej wizycie wykonywane mam różne badania, które są konieczne aby kontrolować jego obecnie stan zdrowia. Codziennie jest pod opieką fizjoterapeuty, logopedy, neurologopedy, specjalisty SI, gdzieś spędza na ćwiczeniach i zajęciach co najmniej trzy godziny. To nie są trzy godziny zabawy tylko ciężkiego wysiłku i ogromnej pracy z jego strony. Filipek jest strasznie zmęczony po tych wszystkich ćwiczeniach jest nimi już znudzony i nie ma ochoty ich wykonywać, ale niestety bez tego nie funkcjonowałby w miarę sprawnie. Po ostatniej wizycie w szpitalu dowiedzieliśmy się, że będziemy musieli powtórzyć badanie WES, gdzie jego koszt to kilka tysięcy. Miesięczne koszty rehabilitacji, wizyt u specjalistów, badań i zajęć wynoszą 5-6 tysięcy. Nie jesteśmy w stanie ponosić takich kosztów sami, a pieniądze zabrane z dobrowolnych wpłat lub z jednego procenta podatku przez fundację w ostatnim roku wystarczą nam na pokrycia kosztów leczenia na dwa- trzy miesiące. Bez tych wszystkich zajęć ćwiczeń stan Filipka będzie się pogarszał więc nie możemy z nich zrezygnować. Na chwilę obecną nie mamy sprecyzowanej w dalszym ciągu konkretnej diagnostyki. Cały czas podejrzenie choroby nerwowo-mięśniowej w trakcie diagnozowania. Nie wiemy czego możemy się spodziewać na co się przygotować co będzie za rok, miesiąc, tydzień. Dlatego w tym momencie tak ważne jest dla nas rehabilitacja i zajęcia na które Filipek uczestniczy, aby utrzymać sprawność jak najdłużej.
Filipek na tę chwilę ma duże trudności z wykonywaniem różnych podstawowych czynności w życiu codziennym, odstaje od swoich rówieśników, ale dzielnie stara się ich gonić. Próbujemy zrobić wszystko, aby mu pokazać, że może robić wiele rzeczy tak jak inne dzieci, czasem wymaga to od niego dużego wysiłku i pokonywania wielu nieudanych prób jednak jak w końcu uda nam się osiągnąć jakiś cel to nasza radość i uśmiech Filipka jest nie do opisania. To właśnie motywuje naszego synka do dalszej pracy, a nam daje siłę, aby walczyć razem z nim.
Na dzień dzisiejszy nie wiemy dalej jak to wszystko będzie wyglądało? Jak nasz synek będzie się rozwijał, czy będzie kiedyś w pełni sprawny, czy jego stan się polepszy, a przede wszystkim czy się nie pogorszy? Jest wiele niewiadomych, które nie dają nam spokoju i budzą w nas okropny lęk i strach!
Jednak musimy być silni, starać się myśleć pozytywnie, walczyć i robić wszystko co się da, aby Filipek mógł być jak najdłużej sprawny i cieszył się z życia!
Z bólem serca patrzymy na cierpienie i trudny z jakimi musi mierzyć się nasze dziecko. Targają nami ogromne emocje: strach, przerażenie, załamanie, bezsilność. Jednak nie możemy się poddawać!!! Chcemy pomóc naszemu dziecku, by mogło w miarę normalnie funkcjonować, chcemy walczyć o jego sprawność i samodzielność.

JEŚLI MASZ MOŻLIWOŚĆ TO POMÓŻ NAM WALCZYĆ O ZDROWIE NASZEGO DZIECKA,  O KAŻDY RUCH FILIPKA!

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy
Rodzice, Kasia i Kamil