Żukiel Wiktoria

Wiktoria urodziła się pod koniec 2015 roku. W pierwszym roku życia pojawiły się problemy z napięciem mięśniowym, miała wadę serca i wzroku. Zdiagnozowano u niej zespół Noonan. Była intensywnie rehabilitowana, z lekkim opóźnieniem zdobywała kamienie milowe. W wieku 20 miesięcy wreszcie nauczyła się chodzić. Wciąż była pod opieką różnych poradni i terapeutów, mimo to nadal nie potrafiła mówić, jej rozwój był opóźniony. Przed ukończeniem 4 lat nastąpił regres. Wiktoria straciła umiejętność posługiwania się rękoma, umiejętność samodzielnego jedzenia, zabawy, a w to miejsce pojawiły się stereotypie ruchowe. Zaczęliśmy szukać przyczyny, lekarze, badania w różnych kierunkach i gdy Wiki już miała prawie 7 lat otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę.

Zespół Retta.

Ta diagnoza powaliła nas na kolana. Byliśmy „pod ścianą” tym bardziej, że jest to choroba postępująca, na którą nie ma leku. Potrafi zabrać wszystkie nabyte umiejętności, utrudnić lub zahamować dalszy rozwój. Mogą pojawić się objawy chorobowe typu padaczka, problemy z oddychaniem, skolioza, nadpobudliwość i zachowania autystyczne. Choroba powoduje problemy w funkcjonowaniu mózgu, które są odpowiedzialne za funkcje poznawcze, czuciowe, emocjonalne, motoryczne i autonomiczne.

Jak będzie postępowała choroba u Wiktorii nie wiemy, bo jest ona pierwszą osobą na świecie mającą te dwa zespoły razem…..

Postanowiliśmy się nie poddawać, walczyć by nie przestała chodzić, by nauczyła się choć trochę samodzielności, by mogła bawić się ze swoją młodszą siostrą. Staramy się zapewnić jej odpowiednie terapie, wszechstronną rehabilitację na różnych płaszczyznach. To wszystko generuje koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć bez pomocy darczyńców. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie.

W pojedynkę jesteśmy kroplą

Razem jesteśmy oceanem