Radtke Cezary

Cześć jestem Czaruś i mam rzadką chorobę genetyczną: Zespół Beckwitha Wiedemanna. Urodziłem się jako wcześniak, siny, z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała i dużym językiem, który nie mieścił się w mojej małej buźce, co spowodowało niewydolność oddechową. W związku z chorobą każdego dnia doskwierają mi różne dolegliwości, które bardzo utrudniają mi codzienne funkcjonowanie: całkowity niedosłuch lewego ucha, przerośnięty język (problemy z jedzeniem , piciem, mówieniem, oddychaniem),  nadmierny wzrost i przerost połowiczny ciała, powiększone narządy wewnętrzne: wątroba, śledziona i nerka, naczyniak płaski na oku i czole. Mam również astmę oskrzelową i atopowe zapalenie skóry. Najgorszą cechą tego zespołu jest zwiększone ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych w szczególności rzadkiego guza wątroby Hepatoblastoma, który stwierdzono w badaniu genetycznym.

Dzięki Twojemu wsparciu będę mógł korzystać z terapii neurologopedycznej, surdologopedycznej, terapii logopedyczno-pedagogicznej, uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, być pod niezbędna stała opieką specjalistów: onkologa, audiologa, laryngologa, chirurga, urologa, alergologa, pulmonologa, kardiologa, chirurga naczyniowego, surdologopedów i fizjoterapeutów.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękuję.