Tokarski Mateusz

Szanowni Państwo,

każda mama marzy o zdrowym dziecku i każda chce dla niego jak najlepszej przyszłości. Ja już od pierwszych miesięcy życia moich synów wiedziałam, że ich funkcjonowanie nie jest prawidłowe. Chłopcy nie utrzymywali ze mną kontaktu wzrokowego, byli nieobecni, szybko pojawiły się problemy z napięciem mięśniowym, a ich rozwój był znacznie wolniejszy od ich rówieśników. Pełna obaw poszukiwałam diagnozy i wsparcia dla moich dzieci. Odpowiedzi nie pojawiły się od razu, najpierw u moich synów stwierdzono autyzm – synowie zaczęli uczęszczać na dodatkowe zajęcia, pojawiły się orzeczenia. Niestety pojawiały się też kolejne problemy ze zdrowiem. Wtedy wiedziałam, że należy nadal szukać odpowiedzi, że coś jeszcze jest powodem ich problemów. Kiedy otrzymałam informacje, że obaj moi synowie cierpią na dystrofię mięśniową byłam w ciężkim szoku. W jeszcze większym, kiedy poczytałam o tej chorobie, przeraziłam się, że nie ważne co zrobię moi synowie na moich oczach będą tracić sprawność i samodzielność. Bałam się, że wszystko co do tej pory udało się wypracować pójdzie na marne. Dziś już wiem, że na dystrofię mięśniową nie ma lekarstwa, jednak istnieje wiele sposobów, aby przedłużyć sprawność osoby chorej.

Michał oraz Mateusz to na co dzień bardzo weseli i pogodni chłopcy. Każdego dnia zadziwiają mnie swoją inteligencją oraz wrażliwością. Pomimo licznych problemów zdrowotnych i nierzadko bólu związanego z poruszaniem się oraz z innymi dolegliwościami, chętnie odkrywają świat, chodzą do szkoły, mają kontakt z rówieśnikami, swoje ulubione bajki i zabawki – zupełnie jak inne dzieci.

Zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe, aby aktualny stan w jakim są moi synowie trwał jak najdłużej! Chłopcy wymagają dodatkowej rehabilitacji oraz licznych wizyt lekarskich, aby utrzymać ich w stanie jak najlepszej sprawności przez jak najdłuższy czas, a nasze mieszkanie wymaga odpowiedniego przystosowania do specjalnych potrzeb dzieci. Synowie uczęszczają do Szkół Specjalnych, korzystam z dostępnego wsparcia rehabilitantów finansowego z NFZ, jednak to wciąż za mało, aby moi synowie utrzymali sprawność! U Michałka widać już konsekwencje osłabienia mięśni, chłopiec coraz trudniej chwyta przedmioty, wymaga mojego wsparcia w trakcie kąpieli, ponieważ nie potrafi samodzielnie podnieść się z wanny. Dodatkowo, porusza się wyłącznie w butach ortopedycznych, nie trzyma kału (jest pampersowany), a w jego główce pojawiły się niebezpieczne torbiele, które wzbudzają we mnie dodatkową obawę o jego zdrowie. Zarówno Michał jak i Mateusz są pod opieką licznych lekarzy: kardiologa, psychiatry, psychologa, endokrynologa, okulisty, fizjoterapeuty, audiologa, neurologa, w związku z dodatkowo występującymi problemami zdrowotnymi.

Bardzo proszę o Państwa wsparcie, pomóżcie mi utrzymać moich synów w jak najlepszym stanie i zapewnić im możliwość samodzielnego funkcjonowania jak najdłużej.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękuje,

Joanna – mama Michała i Mateusza