Bobiński Kacper

Uprzejmie proszę o wsparcie mojego 11-sto letniego synka Kacperka w walce z okrutnym nowotworem złośliwym. Nasze dotychczasowe życie, chociaż naprawdę nie było usłane różami legło w gruzach 10 lipca, gdy uzyskaliśmy wstępny wynik USG. Wówczas okazało się, że mój synek ma ogromnego 10cm na 9cm guza w brzuszku. Tego samego dnia w trybie natychmiastowym znaleźliśmy się w Klinice Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jeszcze wtedy marzyłam, żeby to była pomyłka, żeby ktoś nas stąd zabrał na inny oddział. Dalej sprawy potoczyły się dramatyczne szybko, kolejne USG wykonane zaledwie trzy dni później wykazało, że guz aktywnie rośnie i zyskał kolejne prawie 3cm, wówczas zaczął już wystawać z brzuszka. Natychmiast zaplanowano operację, gdzie wykonano biopsję, biopsję środoperacyjną (która miała potwierdzić złośliwość guza), trepanobiopsję, punkcję lędźwiową oraz biopsję szpiku kostnego. Zwieńczeniem operacji było wszczepienie dojścia centralnego typu port do żyły głównej centralnej, przez który syn otrzymuje wszystkie wlewy leków. Już po tej operacji nie było złudzeń, że to pomyłka. Diagnoza wstępna pokryła się z ostateczną – Chłoniak Burkitta jamy brzusznej III stopnia. Guz fatalnie usytuowany na styku jelita cienkiego i grubego, który rosnąc zaciągał poszczególne pętle do siebie, jednocześnie uszkadzając ich drożność. Pojawiły się wymioty, głośne bulgotanie w brzuszku po jedzeniu i piciu oraz problemy z wypróżnianiem.

Dość szybko podano pierwszą chemioterapię, na którą guz nie zareagował w znaczącym stopniu, tj. nie doszło do jego choćby częściowej martwicy. Postanowiono zastosować inny, mocniejszy protokół leczenia. Jednak w międzyczasie doszło do pierwszej perforacji jelita, to był najgorszy koszmar na jawie. Mój syn siedział na krześle, kiedy dosłownie z jego brzuszka wybuchło przez zaszyte cięcie po biopsji mieszanina płynów od treści pokarmowej po ropę skumulowaną wokół guza. To był początek koszmaru związanego z jego brzuszkiem. Nie można było zabrać go natychmiast na blok operacyjny, ponieważ minęła godzina od posiłku. Anestezjolog nie chciał wziąć takiego ryzyka na siebie. Niestety spodziewali się najgorszego. Operacja trwała wiele godzin i zakończyła się o 2 w nocy. Opatrzono guza, sprawdzili jelita i niestety musieli wyłonić stomię. Niestety nie był to koniec kłopotów, ponieważ te trzy cięcia brzucha zasadniczo uniemożliwiły dalszą kontrolę guza poprzez USG brzucha- po lewej stomia, przez środek aż po klatkę piersiową cięcie po laparotomii, a po prawej cięcie po biopsji. Dodatkowo całość bardzo słabo się goiła, a ostatecznie rana po biopsji się całkowicie otworzyła i doszło do zakażenia. Codziennie chirurdzy czyścili i odsączali wyciek, ale nie było oznak gojenia, nawet pomimo włączenia trzech mocnych antybiotyków. Podjęto decyzję o zastosowaniu innowacyjnego opatrunku podciśnieniowego, jednak na sprzęt czekaliśmy kilka dni, ponieważ CZD posiadało jedynie trzy takie pompy. Kiedy udało się doczekać i Kacper został przewieziony na blok operacyjny, aby bezpiecznie umieścić opatrunek wraz z pompą w trudnogojącej się ranie nastąpiła kolejna katastrofa. Chirurdzy po wstępnej weryfikacji brzucha odkryli również, że środkowe cięcie również się nie zagoiło, a brzuch w całości trzymała tylko zewnętrzna warstwa skóry. Doszło do ponownej perforacji tym razem na odcinku jelita grubego, zalania i zakażenia całej otrzewnej. Okazało się, że konieczne było całkowite wycięcie guza wraz z pierwszym odcinkiem jelita grubego i niewielkim odcinkiem jelita cienkiego. To była kolejna trudna i wielogodzinna operacja, którą również mój syn bardzo źle zniósł. Został przewieziony na OIOM w stanie ciężkim.

Po kilku dniach udało mu się wrócić na chirurgię, ponieważ konieczna była kontrola chirurgiczna brzucha. Okazało się, że lekarze musieli zostawić dwie otwarte rany i na nie zastosować opatrunek podciśnieniowy, skutkiem czego Kacper leżał ponad dwa tygodnie z otwartym brzuchem, widząc przez przezroczysty plaster dwie celowo rozszerzone rany operacyjne, a w nich gąbkę i kable od systemu podciśnieniowego. Kolejne tygodnie przyniosły nam kolejne wizyty na bloku operacyjnym w celu opłukania otrzewnej i wymiany gąbki wypełniającej rany aż do wnętrza brzucha. Po kilku wymianach stopniowo zaczęto zaszywać poszczególne cięcia, ponieważ syn leżał z rozwartymi ranami, doszło do rozejścia się nie tylko tkanek podskórnych, ale również i mięśni, dlatego pomimo niedowagi przez środek brzucha idzie pionowy wałek, który do chwili obecnej utrudnia właściwe przyklejenie worka stomijnego.

Obecnie udało nam się wrócić do leczenia na wyznaczonym uprzednio protokole. Jakby tego wszystkiego było mało, u mojego syna zdiagnozowano zakrzepicę, powstał niebezpieczny skrzep w żyle głównej udowej i biodrowej. Zastosowano innowacyjny bardzo drogi lek, jednak po dwóch dobach ciągłego wlewu zrezygnowano, ponieważ nie dawał spektakularnych efektów. Wprowadzono na stałe leki przeciwzakrzepowe, które niestety muszą być okresowo odstawiane ze względu na małopłytkowość występująca po każdej chemioterapii. Zdecydowano zastosować intensywną rehabilitację, by wytworzyć krążenie oboczne. Jednak to poważne schorzenie musi być kontrolowane i możliwie szybko wyleczone, ale walka z nim będzie długotrwała. Prawdopodobnie jest to efekt ciężkiej chemioterapii. Kontynuujemy leczenie onkologiczne, jednak strach dotyczący skrzepliny jest ogromny. Dochodzą powikłania po chemioterapii, jama ustna pełna krwawiących aft, nadżerka i wybroczyny przy wyłonionym jelicie, która bardzo ciężko wygoić bo to miejsce gdzie przyklejony jest worek stomijny, wahania temperatury, częste męczące wymioty i wstręt do jedzenia i picia.

Chemioterapia kompletne niszczy ochotę na jakiekolwiek jedzenie. Każdego dnia walczymy o każdy kęs. Dodatkowo cały czas zmagamy się z bezmyślnym system refundacji zaopatrzenia medycznego do stomii. Ustawodawca uznał, że refundacja należy się bezwzględnie po opuszczeniu szpitala. My jednak mamy jeszcze wciąż nowotwór, więc nie możemy skorzystać z ww. referencji, bo przebywamy ciągle już od 6 miesięcy w szpitalu. Oddział Onkologii nie posiada takich specjalistycznych zasobów do stomii, więc pozostaje mi zakup z własnych środków. Jest to bardzo kosztowne zaopatrzenie, a my dodatkowo musimy zmagać się z problemami skórnymi i brakiem naturalnej bariery ochronnej skóry po chemioterapii, co skutkuje bąblami, rozległymi pokrzywkami i wybroczynami. Dodatkowo dość intensywne leczenie i stosowanie wielu wyniszczających antybiotyków znacznie osłabiło i tak delikatny już przewód pokarmowy. Walczymy z nawracającymi infekcjami grzybiczymi układu pokarmowego. Wychowuję syna bez ojca, który ma odebrane prawa rodzicielskie, bardzo proszę o wsparcie.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękuję – mama Kacpra