Bartkowiak Alicja

Alicja urodziła się jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży z wagą 1060 gramów. Już w czasie prenatalnym zdiagnozowano wadę genetyczną: duplikacje trzeciego chromosomu. Po urodzeniu  nabyła w szpitalu wirusa cytomegalii. W swoim krótkim życiu przeszła operacje zrośnięcia dwunastnicy, rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego oraz wślizgowej przepukliny rozworu przełykowego. Alicja przez pierwszy rok swojego życia była często zaintubowana, a przez pozostały czas wymagała całodobowego wsparcia wentylacją  tlenową (tzw. OptiFlow). Do drugiego roku życia była karmiona wyłącznie przez sondę do żołądkową. Mimo swojej coraz większej ruchliwości Alicja ma nadal dużą dysfunkcję ruchową oraz wiele chorób związanych z wadą genetyczną: zwężenie przełyku, zwężenie krtani i tchawicy, wady dużych naczyń krwionośnych, asymetrię układu komorowego, małogłowie, hipoplazje ciała modzelowatego oraz tarczy nerwu wzrokowego, krótkowzroczność, zbieżność oczu, zaburzenia słuchu, zaburzenia wzrastania, opóźniony rozwój psychoruchowy, senne bezdechy, brak płaczu. To wszystko uniemożliwia jej prawidłowe i samodzielne funkcjonowanie.

Alicja w maju 2021 roku ukończy 4 lata i nadal nie raczkuje, nie chodzi, nie mówi, nie gaworzy, nie potrafi się z nami komunikować i wyrażać jakichkolwiek chęci. Wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji, terapii, wizyt lekarskich oraz sprzętów specjalistycznych. Dodatkowo prowadzimy bardzo kosztowne zabiegi mikropolaryzacji mózgu oraz zabiegi elektrostymulacji buzi, które wspomagają jej funkcjonowanie. W życiu Alicję czeka jeszcze nie jedna operacja.

?? Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy,

Rodzice Alicji