Kubina Maciej

Maciuś urodził się z wadą układu oddechowego. Pierwsze miesiące życia spędził na oddziale intensywnej terapii gdzie lekarze walczyli o jego życie. Jedyną szansą na ratunek było założenie rurki tracheostomijnej, przez którą oddycha do dzisiaj. Rurka tracheostomijna przyczynia się do opóźnienia rozwoju psychoruchowego przez co nasz syn nie rozwija się jak zdrowe dziecko, nie wydaje dźwięków.

Początkowo twierdzono, że problemem jest wiotkość krtani jednak w tym roku zdiagnozowano – porażenie strun głosowych niewiadomego pochodzenia. Struny głosowe Maćka raz działają a raz nie. Ubiegły rok minął nam na poszukiwaniu źródła problemu i stopniowym wykluczaniu chorób, o których do tej pory nawet nie słyszeliśmy. Obecnie jedynym wyjściem jest rekonstrukcja krtani, do której nie jesteśmy jeszcze nawet zakwalifikowani.  

Rurka tracheostomijna przyczynia się do opóźnienia w rozwoju – zwłaszcza jeśli chodzi o mowę. Wkładamy wiele wysiłków w poprawę stanu Maciusia i cieszymy się z każdego wypowiedzianego słowa, staramy się aby miał szanse na normalny rozwój zapewniając mu rożne zajęcia – terapeutyczne, logopedyczne i rehabilitację Będzie nam bardzo miło jeśli zdecydujecie się nas wesprzeć w naszych staraniach przekazując mam 1,5 % podatku.