Tomaka Tomasz

Tomasz Tomaka urodził się w 33 tygodniu ciąży z wagą 1250g. W wypisie ze szpitala po 43 dniach pobytu napisano: zakażenie wrodzone, niedotlenienie okołoporodowe, zespół wad mnogich kończyn i twarzoczaszki, żółtaczka nasilona, niedokrwistość, wcześniactwo. Wady kończyn to brak w obu nogach kości strzałkowych, wrodzone podwichnięcie prawego kolana (Tomek miał po urodzeniu sztywną prawą nóżkę), obie stopy końsko-szpotawo-koślawe, brak palca lewej stopy, podwichnięcie prawego łokcia (ręka nie rozprostowuje się) oraz brak po jednym palcu u rąk, a także dysmorfia twarzoczaszki oraz ubytek kości ciemieniowych.

Pierwszą operację neurochirurgiczną – modelowanie czaszki – Tomek przeszedł w Polanicy Zdroju mając 8 miesięcy. Kolejne 6 operacji, począwszy od pierwszych urodzin, były to operacje ortopedyczne nóżek wykonane w Klinice Ortopedycznej w Zakopanem. Dwie pierwsze, w dwutygodniowym odstępie na zwichnięte kolanko prawe. Cztery kolejne mające na celu wyprostowanie stóp końsko- koślawo- szpotawych. Nie były to łatwe zabiegi ze względu na brak kości strzałkowych, a co za tym idzie brak zewnętrznych kostek. W międzyczasie wykonany był zabieg sprowadzenia jąderka, konsultacje neurochirurgiczne w Hamburgu, dotyczące wad dłoni i łokcia Tomka. Konsultacje okulistyczne, laryngologiczne, alergologiczne i genetyczne.

W 2010 roku Tomek poddany był kolejnej inwazyjnej operacji, w prywatnej klinice w Poznaniu u profesora Marka Napiątka – derotacji nadkostkowej obu nóżek. Koszt tej operacji zamknął się w kwocie 20.000 zł. Po każdym zabiegu ortopedycznym Tomek miał 3-miesięczne gipsowanie nóg, po nim robione na miarę w laboratorium ortopedycznym łuski na obie nóżki oraz buty ortopedyczne. W lutym 2013 roku, wykonany został zabieg podniesienia opadających powiek Tomka, poprawiający jego pole widzenia. Zabieg przeprowadzony był w prywatnej klinice w Poznaniu. Koszt 4000zł. Od tej pory Tomek jest pod opieką okulisty i ma przepisane okulary korekcyjne, do których co roku dobierane są inne szkła korekcyjne. Koszt takich szkieł korekcyjnych dostosowanych do wady wzroku to około 800zł.

Tomek diagnozowany jest również pod kierunkiem neurochirurga. Ma wykonywane rezonanse magnetyczne głowy oraz prywatnie badania VEP. Kolejnym specjalistą, pod opieką którego jest Tomek to alergolog. Codziennie przyjmuje dawkę leku wziewnego po stwierdzonej astmie oskrzelowej i alergii wziewnej.

Niestety wada stóp Tomka ma tendencję do nawracania… Lewa stopa wymagała ponownej korekty, jak również przykurcz pod prawym kolanem. Nieprawidłowa postawa podczas chodzenia wpływała negatywnie na kręgosłup. Sama rehabilitacja nie wystarczała już do zlikwidowania przykurczy i zrostów w nogach Tomka. W czerwcu 2014 roku Tomek miał w związku z tym wykonaną tylną kapsulotomię stawu skokowego w Centrum Ortopedii w Łodzi. Niestety lekarz ortopeda wykonujący zabieg nie miał dla nas dobrych wiadomości. Ze względu na liczne zrosty po wcześniejszych operacjach, zabieg nie został wykonany z zadowalającym efektem i wg lekarza niewiele dało się zrobić…

Mama Tomka nie poddała się jednak i szukając pomocy dla Tomka, trafiła na informacje o cenionym specjaliście od trudnych przypadków wad kończyn u dzieci, na dr Dror Paleya, który pracuje w Klinice na Florydzie. I tak w kwietniu 2016 roku w Skierniewicach odbyła się konsultacja u dr Dror Paleya, który przyleciał ze swojej Kliniki do Polski konsultować ciężkie przypadki wad kostnych u dzieci.  Koszt konsultacji za godzinę wizyty 3000zł. Dr Paley po dokładnej analizie dotychczasowego leczenia Tomka, zaproponował plan dalszego postępowania i skierował z listem polecającym do dr Shadi w Ortop Poliklince w Poznaniu. I tak w styczniu 2017 roku Tomek był operowany w Klinice Grunwaldzkiej przez dr Milud Shadi metodą 8-plate. Leczenie deformacji końskiej stopy LKD oraz przykurczu zgięciowego PKD w przebiegu obustronnej aplazji kości strzałkowych. Zablokowanie chrząstki wzrostowej dystalnej kości piszczelowej od przodu płytką 8-plate oraz zablokowanie chrząstki wzrostowej kości piszczelowej w części bliższej od przodu dwoma płytkami 8-plate. Tomek ma wkręcone w kości trzy tytanowe płytki oraz kilka śrub. Koszt operacji to 13.500zł.

W marcu 2018 rok odbyła się druga operacja ortopedyczna w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu wykonana przez dr med. Milud Shadi. Dynamizacja 8-plate na kości piszczelowej w części bliższej od przodu. Wymiana obluzowanej śruby nasadowej stabilizującej płytkę 8-plate na kości piszczelowej w części dalszej od przodu. Koszt operacji 6800zł. W czerwcu 2019 trzecia operacja ortopedyczna w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu wykonana przez dr med. Milud Shadi. LKD, usunięcie płytki 8-plate z części dalszej kości piszczelowej. Koszt operacji 6500zł. Do kosztów samych operacji dochodzą jak zwykle koszty wizyt lekarskich, wykonywanych RTG, wykonywania wkładek ortopedycznych itp. Leczenie ortopedyczne pod kierunkiem dr med. Milud Shadi w Poznaniu nie jest zakończone i wymaga ciągłej konsultacji wraz ze zdjęciami RTG. Będzie wymagany jeszcze przynajmniej jeden zabieg ortopedyczny, jeśli chodzi o metodę 8-plate.

W międzyczasie Tomasz miał badania na oddziale endokrynologii w Katowicach-Ligocie. Zakwalifikował się do leczenia rekombinowanym hormonem wzrostu dla dzieci z SGA/IUGR. Od maja 2017 roku hormon wzrostu jest przyjmowany przez Tomasza codziennie. Terapia hormonem wzrostu jest prowadzona do momentu zarośnięcia nasad kostnych.

Tomasz jest zwolniony z lekcji wychowania fizycznego oraz wymaga pomocy w codziennych czynnościach życiowych, ze względu na bóle nóg i problemy w chodzeniu. Wspomaga się kulami ortopedycznymi, nosi wkładki ortopedyczne. Trwałość niepełnosprawności jest stała i nieodwracalna, ubytki kostne i związane z nimi wady są stałe. Wymagają ciągłego procesu leczenia i monitorowania. Pomocy wymaga również ze względu na niepełnosprawność rąk – niesprawne przeguby obu rąk, ubytki kostne, brak palcy – przy zwykłych, codziennych czynnościach /np. wieczornej codziennej iniekcji hormonu wzrostu/.

16-letni Tomasz do chwili obecnej przeszedł już w sumie 14 operacji ortopedycznych i jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych, rehabilitowany na turnusach rehabilitacyjnych oraz w miejscu zamieszkania.

Zwracamy się Państwa z gorącą prośbą o pomoc w zebraniu środków na kontynuację leczenia i rehabilitacji Tomasza. Wpłacając darowiznę lub przekazując 1% podatku na subkonto 4080 Tomaka Tomasz. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą sumę, która pozwoli Tomkowi być w niedalekiej przyszłości w pełni sprawnym nastolatkiem.