Tomaszewska Joanna

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla naszych trojaczek: Joasi, Patrycji i Agnieszki. Od urodzenia mają problemy ze zdrowiem (zamartwica – Asia, Pati; NEC i niedotlenienie wielonarządowe, encefalopatia, 1pkt Apg, wzmożone napięcie mięśniowe na granicy dziecięcego porażenia mózgowego – Asia, wylew dokomorowy – Aga, zapalenie płuc-wszystkie). Do dziś wciąż mają problemy zdrowotne, dotyczące wielu układów i narządów.

Obecnie wymagają leczenia, diagnostyki i rehabilitacji z powodu: • zespołu niedoczynności wielogruczołowej, w tym niedoczynności nadnerczy (choroba Addisona) i tarczycy (Hashimoto), kandydozy; hiperprolaktynemi, hipotonii ortostatycznej,  podejrzeń tocznia oraz zespołu Enchlersa-Danolsa, bólów kręgosłupa i krążka, kończyn i stawów, u Asi – autyzmu oraz zaburzeń przetwarzania słuchowego i pamięci,  u Agnieszki schwanomatozy • zaburzeń odporności i wchłaniania; dyskopatii wielopoziomowych, zwyrodnienia kręgosłupa, a wśród nich przepukliny, wpukliny, protruzje powodujące ucisk rdzenia, stenozę • nawracających stanów zapalnych dróg oddechowych • astmy; • AZS; alergii • osteopenii; • zapalenia błony śluzowej żołądka i dwunastnicy, niedokrwistości, mutacji w genie DDX41, refluksu, przewlekłego zapalenia jelita grubego; w tym wrzodziejącego u Patrycji, a u Asi eozynofilowego • torbieli szyszynki, tarczycy • hiponatremii; • insulinooporności; • nietolerancji węglowodanów, pokarmowych i laktozy; • białkomoczy; • zaburzenia rytmu serca; • przegrupowania barwnikowe na siatkówce; • zez ukryty; • niedoboru androgenów; • zaburzeń integracji sensorycznej. Ponadto u Asi padaczka, bardzo duże trudności z pamięcią, zmiany ogniskowe i degeneracyjne w mózgu, nawracające zapalenia ucha i nadwrażliwość słuchowa. U Agnieszki: bolesne guzki (w 2019 usunięto Schwannoma) w nodze i kręgosłupie, uszkodzona łękotka, redikulopatia lewostronna, syryngomielia, u Patrycji chondromalacja rzepki, zmiany w ścięgnach łokciowych oraz torbiel okołokorzeniowa, kyfoza. Choroby autoimmunologiczne rozregulowują cały ich organizm, wpływa m.in. na przewodnictwo nerwowe, siłę mięśniową, układ pokarmowy, skórę, zawartość minerałów, hormonów i witamin, pamięć i koncentrację. Muszą unikać stresu fizycznego i psychicznego np. słońca, niewyspania, dużego wysiłku, dźwigania, czynników toksycznych i alergizujących, gdyż może on doprowadzić do ciężkich powikłań. Na leczenie, diagnostykę i rehabilitację oraz edukację potrzebne są środki, gdyż NFZ nie obejmuje tak złożonych przypadków i wiele badań lub wizyt musi odbywać się prywatnie. Oczekiwanie kilka lat np. na diagnostykę lub operację neurochirurgiczną, to życie w ciągłym bólu i duże problemy w codziennym funkcjonowaniu. Edukacja również wymaga większych nakładów finansowych ze względu na problemy zdrowotne. Obecny stan zdrowia, nie pozwala im na podjęcie pracy i znacznie utrudnia lub uniemożliwia studia. Plany zawodowe Patrycji dotyczą animacji filmowej, a Agnieszki logopedii, pedagogiki specjalnej oraz diagnostyki i rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Dziewczyny są uzdolnione artystycznie: muzycznie, plastycznie. Kochają zwierzęta. Pasją Patrycji jest animacja, plastyka, miniaturki robione własnoręcznie, Agi śpiew, biżuteria, pomoc innym, zwłaszcza niepełnosprawnym dzieciom, Asi kosmos i czarne dziury oraz ciekawostki naukowe.