Wronka Emilia

Emilka urodziła się w lipcu 2022 r. w 35 tygodniu ciąży  z wagą 2150 g. Miesiąc spędziła na intensywnej terapii, gdzie karmiona była sondą. Pierwsze oznaki, że coś jest nie tak to był brak odruchu ssania oraz hipotonia- dosłownie przelewała się przez ręce, nie płakała.  Po wielu specjalistycznych badaniach okazało się, że córka ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, która trafia się raz na 20 000  urodzeń, Zespół Pradera -Williego (PWS). Choroba ta jest nieuleczalna i jest schorzeniem bardzo złożonym. Głównymi objawami są niskorosłość, obniżone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychomotoryczny, hiperfagia czyli brak uczucia sytości, zaburzenia endokrynologiczne.

Obniżona przemiana materii wymaga restrykcyjnej diety, niedorozwój mięśni i niski wzrost leczenia hormonem wzrostu, a hipotonia mięśniowa intensywnej rehabilitacji.

Córka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów, do których niestety mamy bardzo daleko. Leczenie i rehabilitacja wiążą się z dużymi kosztami, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc, dzięki której będziemy mieć możliwość zapewnienia Emilce odpowiedniej terapii.

Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni

Dziękujemy,

Rodzice