Cholewa Kinga

Witam jestem Kinga,

historia mojej diagnozy, została potwierdzona w 4 miesiącu ciąży. Kiedy moi rodzice zdecydowali się na wykonanie badania genetycznego (z krwi matki), które potwierdziło w 93,1% wcześniejsze przypuszczenia wystąpienia u mnie Zespołu Downa. Pomimo tej diagnozy, byli oni bardzo szczęśliwi, że mam pojawić się w ich życiu. Szczęście nie trwało jednak długo, gdyż w piątym miesiącu ciąży moja mamusia trafiła do szpitala. Była diagnozowana pod kątem zakażenia bakteryjnego z zagrożeniem rozwinięcia się SEPSY. Całe szczęście po kuracji licznymi antybiotykami mama wróciła do zdrowia i mojemu życiu nie zagrażało już niebezpieczeństwo. Kolejny raz zakpił z nas los, kiedy moja mama w 7 miesiącu ciąży ponownie trafiła do szpitala, tym razem z mojego powodu. W szpitalu okazało się że łożysko, którego funkcją jest prawidłowe utrzymywanie mnie przy życiu – nie spełniało swojej funkcji. Zaczęło zagrażać to mojemu życiu. Lekarze podjęli bardzo ważną decyzję, żeby natychmiast przeprowadzić cesarskie cięcie, w wyniku czego pojawiłam się na świecie. Było to 26 lipca 2021 roku w 31 tygodniu ciąży, z masą urodzeniową 1410 g, długością ciała 45 cm. W tym właśnie momencie zaczyna się moja ” wędrówka” po szpitalach. Trafiłam na Odział Wcześniaków do inkubatora, gdzie podłączyli do mnie wiele igieł i rurek, zastosowano również wsparcie oddechowe, bo nie byłam w stanie sama oddychać. Samodzielny oddech odzyskałam dopiero po około 6 dniach, w tym również okresie byłam karmiona poza jelitowo – sondą, mlekiem mojej mamy. Okres noworodkowy był powikłany zespołem zaburzeń oddychania, niewydolnością oddechową, trombocytopenią, leukopenią, niedokrwistością, krwawieniem dokomorowym I stopnia, żółtaczką i wadą serca. Najgorsze w tym wszystkim było to, że przez okres około 2 miesięcy- kiedy przebywałam na Oddziale Wcześniaków byłam zupełnie sama. Moją Mamusię wypisali po około 4 dniach do domu. Mogła mnie widywać tylko przez około godzinę dziennie przynosząc mi swój pokarm. Zostałam przeniesiona w połowie września na Oddział Kardiologii Dziecięcej, gdzie przebywałam mniej więcej 3 tygodnie, na szczęście już ze swoją mamusią. Po tym czasie wróciłam z mamą do domu z wynikiem potwierdzającym Trisomię 21- Zespół Downa, na podstawie badania z mojej krwi. Nie lada wyzwaniem okazała się najprostsza czynność- karmienie mnie. W związku z obniżonym napięciem mięśniowym, podczas karmienia często się dławiłam. Mama szukała pomocy i dzięki prywatnej konsultacji, dowiedziała się, jak zmniejszyć częstotliwość zachłyśnięć. W czasie pobytu w domu rodzice zauważyli, że nie wybudzam się na karmienia, moja aktywność w ciągu dnia znacznie zmalała. Na szczęście bardzo szybko dostałam się do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie na Oddział Kardiologii Dziecięcej i Pediatrii. Okazało się, że za pogorszeniem mojego samopoczucia stała pogłębiającą się anemia oraz wykryta niedoczynność tarczycy. Po zastosowaniu odpowiedniego leczenia moje wyniki się poprawiły. Lekarze zadecydowali o kolejnej wizycie kontrolnej za 3 miesiące w celu monitorowania istniejącej wady serca. W końcu otrzymałam orzeczenie o niepełnosprawności co umożliwiło zapisanie mnie na rehabilitację. W styczniu 2022 roku ponownie trafiłam na oddział kardiologiczny w Warszawie w celu dalszej konsultacji – celem wykonania badań kontrolnych układu krążenia. Po konsultacji stwierdzono kilka ubytków przedsionkowo -komorowych i kolejny raz odesłano mnie do domu. Wyznaczono konsultację w poradni przyszpitalnej na maj oraz w sierpniu na oddział szpitalny. W miedzy czasie było dane nam doświadczyć jak długo czeka się do specjalistów pomimo orzeczenia o niepełnosprawności. Pod koniec września miałam wykonywane badania słuchu we śnie w Światowym Centrum Słuchu Kliniki Audiologii i Foniatrii w Kajetanach pod Warszawą. Rozpoznano u mnie niedosłuch przewodzeniowy obustronny. W celu ponownej konsultacji diagnostycznej skierowano mnie na powtórne badanie pod koniec lutego 2023, oraz jeśli nadal będzie taka potrzeba, ustalenie zabiegu operacyjnego drenażu na uszy .

W lipcu skończyłam roczek, niestety moja wiotkość mięśni nie pozwala mi na samodzielne siedzenie. W sierpniu stawiłam się na wizytę kontrolną, gdzie na konsylium kardiologiczno – kardiochirurgicznym zostałam w końcu zakwalifikowana do leczenia operacyjnego wady serca. Długie terminy oczekiwania na zabieg na sercu skłoniły moja mamę do poszukiwań innego ośrodka kardiochirurgicznego. Udało się. W dniu 7 listopada miałam poważną kilkugodzinną operację na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym (łata na ASD I, zaszyto szczelnie ASD II oraz wykonano plastykę płata przedniego zastawki mitralnej) na Oddziale Kardiochirurgi Dziecięcej Medinet Dolnośląskie Centrum Chorób Serca we Wrocławiu.

W lutym 2023 roku miałam operacje na uszy w Kajetanach – Światowym Centrum Słuchu pod Warszawą. Dzięki tej operacji teraz słyszę. W tym samym roku podczas badań wzroku wyszło że mam zeza zbieżnego naprzemiennego z przewagą oka lewego i zaczęłam nosić okulary. Póki jestem jeszcze mała, czeka mnie operacja na oczy – prawdopodobnie w Krakowie. Operacja będzie miała na celu poprawę zdolności mojego widzenia. Na chwilę obecną mając 2,5 roku jeszcze nie chodzę samodzielnie. Natomiast jeśli chodzi o wysławianie się, posługuje się tylko trzema podstawowymi słowami: mama, tata, baba. W związku z czym, jeszcze sporo nauki przede mną.

Aktualnie na co dzień jestem uśmiechniętą i energiczną dziewczynką, którą interesuje otaczający świat, jednak…

Wola walki to za mało… Potrzebuję Waszej pomocy!

Marzę o tym, abym w przyszłości mogła samodzielnie funkcjonować, uczyć się, zdobywać świat! Intensywna rehabilitacja i wizyty u specjalistów to jedyna droga, żebym mogła dogonić swoich rówieśników. I choć nigdy nie będę taka jak inni, to nieustanna rehabilitacja stymulująca odpowiedni rozwój może pozwolić mi na samodzielną przyszłość!

Zgromadzone środki rodzice przeznaczą na moją rehabilitacje oraz dalsze leczenie.

Dziękuję za każde Wasze wsparcie, które przybliży mnie do zdrowia.

Kinga z rodziną.