Drewek Jerzy

Cześć! Jestem Jurek i choruję na bardzo rzadką, wrodzoną chorobę genetyczną – hiperamonemię typu II. Choroba ta wyrządziła w moim organizmie wiele szkód, jej zbyt późne wykrycie, częste i wysokie skoki amoniaku, reanimacja, niedotlenienie… przez to wszystko mój mózg posiada liczne zmiany oraz ogromne uszkodzenia. Przebieg choroby był tak agresywny, że jedynym ratunkiem dla mnie był przeszczep wątroby. Był on jednak bardzo ryzykowny ze względu na mój stan neurologiczny. Jednak udało się!
18 grudnia 2023 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dostałem nowe życie- przeszedłem skomplikowaną operację przeszczepienia wątroby a dawcą była moja mama, dzięki temu moja choroba nie daje teraz żadnych objawów. Pomimo tego, razem z rodzicami musimy być bardzo czujni ponieważ nowa wątroba się buntuje, za mną pierwszy jej odrzut. Niestety mimo posiadania nowej wątroby, obciążenie genetyczne oraz niepełnosprawność ruchowa i intelektualna pozostały. Na ten moment jestem dzieckiem leżącym, nie siedzę, nie potrafię chwytać w rączki, nie mówię oraz mam problem ze wzrokiem. Przede mną długa i ciężka droga aby naprawić choć w części to co wyrządził toksyczny amoniak. Moje leczenie polega na intensywnej wielospecjalistycznej rehabilitacji i terapii a także przyjmowaniu do końca życia leków immunosupresyjnych.